Cymryd camau tuag at driniaeth claf-ganolog

Gan Tony Mallett

Mae meddygaeth wedi'i bersonoli (PM) yn dechrau gyda chi a fi. Mae'n ymwneud â grymuso'r claf a rhoi'r driniaeth gywir i'r un iawn ar yr amser iawn. Yn swnio'n syml? Wel, nid yw, am amryw resymau, ond mae'r cysyniad eisoes yn dechrau chwyldroi meddygaeth a'r ffordd y mae triniaeth yn cael ei darparu.


Ychydig o gefndir: Yn ymarferol, yn hytrach na chael triniaeth unigryw i bob unigolyn, caiff cleifion eu rhannu'n grwpiau yn seiliedig ar eu cyfansoddiad moleciwlaidd, trwy ddefnyddio biofarcwyr. Mae'r rhain yn nodweddion y gellir eu defnyddio fel dangosyddion i fesur, er enghraifft, ymatebion ffarmacolegol i driniaeth benodol.

Felly, er y gallech chi a minnau gael yr un clefyd per se, gall ein colur moleciwlaidd olygu bod un ohonom yn ymateb i driniaeth benodol, tra na fydd yr un driniaeth yn gweithio i'r llall.

Trwy haeniad o'r fath daw'n bosibl creu model meddygol gan ddefnyddio proffilio moleciwlaidd i deilwra'r strategaeth therapiwtig iawn ar gyfer y person iawn ar yr adeg iawn. Gall hefyd amlygu rhagdueddiad i glefyd yn ogystal â chaniatáu ataliad amserol. Holl bethau da.

Hyrwyddo'r chwyldro hwn yw'r Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM), sy'n dwyn ynghyd arbenigwyr gofal iechyd, deddfwyr ac eiriolwyr cleifion sy'n ymwneud â chlefydau cronig mawr. Y nod yw gwella gofal cleifion trwy gyflymu'r broses o ddatblygu, darparu a derbyn PM a diagnosteg.

Er mai dim ond ers dwy flynedd, mae EAPM eisoes wedi casglu cefnogaeth gan ASEau trawsbleidiol a nifer o ffigurau allweddol yn yr arena iechyd, gan gynnwys y cyn Gomisiynydd Iechyd Ewropeaidd, David Byrne.

hysbyseb

Mae cymysgedd ei aelodau yn darparu arbenigedd gwyddonol, clinigol, gofalu a hyfforddi helaeth mewn PM a diagnosteg, ar draws grwpiau cleifion, academia, gweithwyr iechyd proffesiynol a diwydiant. Mae gan adrannau perthnasol y Comisiwn statws sylwedydd, fel y mae gan yr Asiantaeth Meddyginiaethau Ewropeaidd, felly mae mewn gwirionedd ar flaen y gad yn y dull hwn o ddatblygu gofal iechyd sy'n datblygu'n gyflym.

Mae'n amlwg bod gan PM fuddion uchel iawn i gleifion, clinigwyr a systemau gofal iechyd fel ei gilydd. Ac mae hyn eisoes wedi'i gydnabod gan y Comisiwn, a nododd: "Gydag ymddangosiad technolegau newydd ... mae meddygaeth wedi'i phersonoli bellach ar y gorwel. Yn y tymor hir, efallai y bydd meddygon yn gallu defnyddio gwybodaeth enetig i bennu'r meddyginiaethau cywir, yn y dos ac amser cywir. Mae'r maes hwn eisoes yn effeithio ar strategaethau busnes cwmnïau, dyluniad treialon clinigol a'r ffordd y mae meddyginiaethau'n cael eu rhagnodi. "

Ac nid geiriau yn unig yw'r rhain, gan fod PM yn cael ei ystyried mewn mentrau deddfwriaethol yr UE, gan gynnwys y rheolau ar ddyfeisiau meddygol a threialon clinigol, a'r gyfundrefn ffarmacofal-ofal newydd.

Er mwyn helpu i wthio'r agenda ymhellach, mae EAPM yr wythnos hon (19 Chwefror) yn lansio ei ymgyrch STEP yn sedd Brwsel Senedd Ewrop. Mae STEP yn sefyll am Driniaeth Arbenigol ar gyfer Cleifion Ewrop ac mae'n anelu at amlygu, i ASEau cyfredol a phosibl, y posibiliadau sy'n gysylltiedig â PM a'r manteision i'w hetholwyr (dyna chi a fi), yn y cyfnod cyn etholiadau Ewrop eleni. Gallwch ddarllen amdano yma.

Yn y bôn, mae'n amlinellu pum CAM tuag at Ewrop iachach drwy anelu at sicrhau ansawdd bywyd cleifion drwy PM. Y nodau yw sicrhau amgylchedd rheoleiddio sy'n caniatáu mynediad cynnar i gleifion at PM newydd ac effeithlon; cynyddu ymchwil a datblygu ar gyfer PM, tra'n cydnabod ei werth; gwella addysg a hyfforddiant gweithwyr proffesiynol gofal iechyd; cefnogi dulliau newydd o ad-dalu ac asesu HTA, sy'n ofynnol ar gyfer mynediad cleifion i PM, a; cynyddu ymwybyddiaeth a dealltwriaeth o PM.

Mae'r rhai sy'n ymwneud â'r maes yn argyhoeddedig y bydd cyflawni'r nodau hyn yn gwella ansawdd bywyd cleifion ledled Ewrop.

Ond gadewch i ni fod yn glir - mae heriau gwirioneddol i'w hwynebu a rhwystrau i'w goresgyn. Mae cost, fel erioed, yn fater enfawr. Yn yr un modd â mynediad cleifion i dreialon clinigol (neu'r diffyg cyfredol). Mae addysg cleifion a chlinigwyr yn her arall, yn ogystal â'r ddadl ynghylch defnyddio data. Mae cydweithio rhwng rhanddeiliaid eto yn un arall… mae'r rhestr yn mynd yn ei blaen.

O leiaf o ran addysg, mae'r arbenigwyr yn glir. "Mae'n amhosibl grymuso cleifion oni bai eu bod yn gallu deall y wybodaeth sy'n cael ei rhoi iddyn nhw. Mae angen iddi fod yn syml ac yn effeithiol," meddai Ian Banks, Cadeirydd Gweithgor Cleifion ECCO. Gohebydd UE. Cafodd ei gefnogi gan gadeirydd Gweithgor Ymchwil EAPM, yr Athro Ulrik Ringborg, a gytunodd fod trosglwyddo gwybodaeth yn allweddol i gyfranogiad cleifion yn eu triniaeth eu hunain.

Ond mae'n ymddangos bod yn rhaid i bolisïau iechyd Ewrop newid hefyd, gyda rhanddeiliaid sydd weithiau'n anfodlon yn gorfod gweithredu ar y cyd, ac yn gyflym.

"Er efallai na fydd Parti Te yn Ewrop, rydym yn sicr yn teimlo'r angen am newid, 'meddai'r Athro Louis Denis, cyfarwyddwr y Ganolfan Oncoleg Antwerp, gan ychwanegu:" Rhaid i'n system o bolisïau iechyd newid, ond mae nifer o randdeiliaid peidiwch â theimlo fel newid. "

Galwodd yr Athro Denis hefyd am gydweithrediad Ewropeaidd mwy a gwell mewn ymchwil sylfaenol a chafodd gefnogaeth cyfarwyddwr y Sefydliad Ewropeaidd ar gyfer Ymchwil a Thrin Canser (EORTC), Denis Lacombe, a ddywedodd wrth y wefan hon: “Dylai'r holl randdeiliaid adael eu parth cysur. Rydym yn anelu at fathau newydd o ymchwil glinigol ar gyfer meddygaeth wedi'i phersonoli ac mae angen i bob un ohonom - hynny yw pharma, y ​​byd academaidd, talwyr, rheoleiddwyr - symud ymlaen at fath newydd o gydweithredu. "

Ychwanegodd Lacombe: "Mae cleifion yn aros am welliant therapiwtig ac yn gofyn i ni - er bod gennym ni dechnolegau da ydyn ni wir yn dod â'r cyffuriau newydd gorau iddyn nhw? Ac os ydyn ni'n edrych yn galed yn y drych y gwir yw nad ydyn ni'n defnyddio technoleg yn optimaidd. Mae yna anghenion. i fod yn fwy o gydweithredu, modelau newydd ... ac mae hynny'n golygu bod yn rhaid i ni feddwl y tu allan i'r bocs. "

Wrth gymryd y thema, dywedodd yr Athro Per-Anders Abrahamsson o Gymdeithas Wroleg Ewrop (EAU): 'Mae angen i'r proffesiwn meddygol drawsnewid yr hyn sy'n digwydd yn y labordai, yr holl ffordd i'r meddygon ac yna, yn y diwedd, i ein cleifion.

"Mae'n rhaid i ni weithio gydag arbenigwyr eraill er mwyn gwneud gwahaniaeth. Mae angen i ni feddwl, astudio, ymchwilio, darganfod, gwerthuso, addysgu, dysgu a chymeradwyo. Dyna ein gweledigaeth ar gyfer y dyfodol - dyfodol sydd eisoes yma. "

Mae un o'i gydweithwyr EAU, Didier Jacqmin, yn athro wroleg wedi'i leoli yn ninas Senedd Ewrop Strasbourg, Ffrainc. Mae'n cydnabod bod dwy her fawr gyda PM yn golygu cael cleifion i dreialon clinigol a chost cynhyrchu cyffuriau sy'n gweithio i is-grwpiau. Unwaith y bydd proffiliau genetig wedi cael eu dewis, mae'r treialon a ddelir wedyn yn llai. Mae cael cleifion i gymryd rhan eisoes yn broblem gyda threialon mwy.

"Mae ofn treialon ymhlith rhai cleifion," meddai Didier, "a hefyd diffyg ymwybyddiaeth eu bod yn digwydd. Mae angen i ni gael cleifion i chwarae mwy o ran, yn fwy gwybodus, a hysbysebu'r treialon hyn i'r cyhoedd. Hyd yn oed llawer nid yw meddygon teulu yn gwybod bod treialon yn parhau. "

Ar y pwnc hwnnw, mae Mary Baker, MBE, sy'n llywydd y European Brain Council, yn tynnu sylw at fater pellach: 'Yn aml, nid yw cleifion eisiau trosglwyddo gwybodaeth bersonol sensitif sy'n hanfodol ar gyfer ymchwil. Mae angen i ni allu cyfathrebu â chleifion i esbonio'r manteision. Mae angen cael dadl yn y gymdeithas ac mae hynny'n ddiffygiol ar hyn o bryd.

"Serch hynny," ychwanegodd, "mae gobaith aruthrol yn hongian ar feddyginiaeth wedi'i phersonoli."

Y rhifyn nesaf yw cael cyffur sy'n gweithio i is-grŵp ar y farchnad. Meddai Jacqmin: "Mae'n anodd i gwmnïau oherwydd ei fod yn gostus o ran R a D. Un ffordd o feddalu'r ergyd yw rhoi detholusrwydd hirach i'r cwmnïau fferyllfa gyda chynnyrch newydd wedi'i dargedu at is-grwpiau er mwyn caniatáu iddynt gael eu harian yn ôl. . "

Ac ychwanegodd Baker: "Mae costau datblygu yn cynyddu. Mae ymdrech yn uchel ar gyfer yr hyn sydd, yn ôl ei ddiffiniad, yn farchnad lai. Yn y bôn, o ran PM, mae angen i ni ddod o hyd i ffyrdd newydd o wneud iddi weithio."

Ond nid dim ond strwythur newydd i gael y cyffuriau i'r farchnad sydd eu hangen. Pa mor barod yw systemau gofal iechyd unigol ar gyfer ffrwydrad PM?

"Ar y cyfan mae yna ddiffyg meddwl ymlaen llaw a gweledigaeth hirdymor, yn sicr mewn rhai aelod-wladwriaethau. Mae'r GIG, er enghraifft, yn wych am ymarferion tân ond dim da am ymarferion DNA," mynnodd Baker. "Rhaid i seilwaith, cyfathrebu, gwybodaeth ac economaidd-gymdeithasol fod yn sail i wyddoniaeth."

Cytunodd Dagmar Roth-Berhendt fod gan aelod-wladwriaethau waith i'w wneud. Mae hi wedi bod yn ASE ers 1989 ac, ymhlith dyletswyddau a diddordebau eraill, mae wedi bod yn flaenllaw ar Bwyllgor yr Amgylchedd, Iechyd y Cyhoedd a Diogelwch Bwyd y sefydliad, o'r enw ENVI.

Yn ddiweddar iawn mae wedi bod yn rhan o'r ddadl ynghylch dyfeisiau meddygol diagnostig in vitro - darn pwysig o ddeddfwriaeth ym maes PM.

"Mae meddygaeth wedi'i phersonoli yn sicr yn obaith mawr i lawer o bobl ac yn yr ymdrechion i ddod o hyd i iachâd ar gyfer afiechydon yn y dyfodol," meddai. "Ond hoffwn i weld dull cyffredinol ar draws aelod-wladwriaethau i wneud pethau'n debyg.

"A pho hiraf yr wyf yn edrych, y lleiaf hyderus ydw i fod y claf mewn gwirionedd yn y ganolfan lle y dylai fod. Mae hynny'n sicr angen newid."

Mae'r rhain yn faterion pwysig ond mae un mawr arall y mae llawer yn y rheng flaen yn mynd i'r afael ag ef: mae PM hefyd yn cynnwys gweithio'n galed ar ryngweithio â chleifion, eu haddysgu ac, yn hollbwysig, gwrando arnynt.

Meddai Jacqmin: "Mae'n ymwneud nid yn unig â deall a defnyddio'r wyddoniaeth. Mae PM hefyd yn ymwneud ag addasu i'r claf o'ch blaen. Efallai bod ganddo ef neu hi sawl opsiwn - fel gwyliadwriaeth, llawfeddygaeth, radiotherapi etcetera - ac mae'n rhaid i ni gymryd rhan rhoi cyfrif am ddewisiadau'r claf.

"Nid ydym yn lle'r claf ac nid ydym yn gwybod ei ffordd o fyw, amgylchiadau'r teulu ac ati. Mae'n bwysig gwrando ac rydym bob amser yn eu hanfon adref gyda digon o gyngor a gwybodaeth ysgrifenedig a fydd yn eu helpu i wneud y dewis cywir ar gyfer eu amgylchiadau unigryw. '

"Y gwir yw," mynnodd Jacqmin "fod claf hyddysg yn hapusach a bod ganddo ansawdd bywyd gwell." Sydd bron iawn lle daethon ni i mewn.

Felly, mae'n ymddangos fel petai PM yn dal i fod â ffordd bell i fynd. Ond os gellir dod o hyd i atebion - a hwythau - bydd yr ymagwedd chwyldroadol hon yn cael effaith enfawr ar sut y caiff cleifion eu trin (ym mhob agwedd o'r gair) yn y dyfodol agos a thu hwnt. A gall hynny arwain at Ewrop iachach yn unig.

Tony Mallett yn newyddiadurwr llawrydd ym Mrwsel. [e-bost wedi'i warchod]

Rhannwch yr erthygl hon: