Cysylltu â ni

Clefydau

Clefydau Prin Ewropeaidd Day: ffeithiau Top ar y camau yr UE

RHANNU:

cyhoeddwyd

on

Rydyn ni'n defnyddio'ch cofrestriad i ddarparu cynnwys mewn ffyrdd rydych chi wedi cydsynio iddyn nhw ac i wella ein dealltwriaeth ohonoch chi. Gallwch ddad-danysgrifio ar unrhyw adeg.

sioe sleidiau1Diwrnod Clefydau Prin Ewropeaidd (28 Chwefror). Diffinnir afiechyd neu anhwylder fel un prin yn yr UE pan fydd yn effeithio ar lai na phump ym mhob 10,000 o ddinasyddion. Ac eto, oherwydd bod cymaint o wahanol afiechydon prin - rhwng 6,000 ac 8,000 - gyda'i gilydd maent yn effeithio ar gyfran sylweddol o'r boblogaeth. Mae rhwng 30 a 40 miliwn o bobl yn yr UE, y mae llawer ohonynt yn blant, yn dioddef o glefydau prin. Mae gan y mwyafrif o afiechydon prin darddiad genetig tra bod eraill yn ganlyniad heintiau, alergeddau ac achosion amgylcheddol. Maent fel arfer yn wanychol cronig neu hyd yn oed yn peryglu bywyd.

Mae effaith afiechydon o'r fath ar ddioddefwyr, eu teuluoedd a'u gofalwyr yn sylweddol ac yn aml nid yw cleifion yn cael diagnosis oherwydd diffyg gwybodaeth wyddonol a meddygol neu oherwydd anhawster i gael gafael ar arbenigedd. Mae darnio gwybodaeth am afiechydon prin a'r niferoedd bach o gleifion y mae un clefyd yn effeithio arnynt yn ei gwneud yn anhepgor gweithio ar draws ffiniau.

Mae'r Comisiwn Ewropeaidd yn defnyddio dull integredig i wella mynediad at atal, diagnosis a thriniaeth ymhellach i gleifion sy'n dioddef o glefyd prin ledled yr Undeb Ewropeaidd.

Camau ategol ar gyfer diagnosis cynnar

Un o'r heriau mwyaf i ddioddefwyr afiechydon prin a'u teuluoedd yw cael diagnosis amserol a chywir. Mae hwn yn gam cyntaf hanfodol cyn y gellir archwilio opsiynau triniaeth. Mae gweithredu gan y Comisiwn yn helpu mewn sawl ffordd.

Yn gyntaf, mae'r Comisiwn wedi cefnogi prosiect ORPHANET a Gweithredu ar y Cyd trwy ei Raglen Iechyd. Mae hyn wedi arwain at y Cronfa ddata ORPHANET sydd, hyd yma, yn rhestru'r disgrifiadau o 5,868 o glefydau prin, ac wedi tyfu i fod yn brif ffynhonnell wybodaeth ar-lein ar glefydau prin ledled y byd. Mae'r offeryn hwn yn adnodd amhrisiadwy ar gyfer clinigwyr, gweithwyr iechyd proffesiynol a chleifion sy'n ceisio diagnosis.

Mae'r Comisiwn hefyd wedi datblygu'n dda o ran sefydlu Rhwydweithiau Cyfeirio Ewropeaidd (ERNs), a ragwelir yn y Cyfarwyddeb ar Hawliau Cleifion mewn Gofal Iechyd Trawsffiniol a ddaeth i rym fis Hydref diwethaf. Bydd yr ERNs hyn yn hwyluso cydweithrediad rhwng aelod-wladwriaethau wrth ddatblygu gallu diagnosis a thriniaeth i ddarparu gofal iechyd arbenigol iawn ar gyfer afiechydon neu gyflyrau cymhleth mynychder prin neu isel. O ganlyniad, bydd gan weithwyr iechyd proffesiynol a chleifion fynediad haws at arbenigedd ar glefydau prin y tu hwnt i'w ffiniau cenedlaethol. Mae'r Gyfarwyddeb hefyd yn sefydlu pwyntiau cyswllt cenedlaethol lle gall cleifion dderbyn gwybodaeth ar ble i ddod o hyd i'r driniaeth fwyaf priodol ar gyfer eu clefyd, unrhyw le ledled yr UE.

hysbyseb

Cefnogi ymchwil Ewropeaidd i ddeall a thrin afiechydon prin yn well

Er 2007, mae'r UE wedi buddsoddi dros € 620 miliwn mewn ymchwil gydweithredol ar glefydau prin. Mae'r buddsoddiad hwn yn dwyn ynghyd dimau o sefydliadau academaidd blaenllaw, busnesau bach a chanolig a grwpiau cleifion i gael gwell dealltwriaeth o'r afiechydon a dod o hyd i driniaethau digonol. Y nod yw cronni adnoddau a gweithio y tu hwnt i ffiniau, sy'n arbennig o bwysig ym maes afiechydon prin a nodweddir gan boblogaethau cleifion bach ac adnoddau prin.

Ariannwyd bron i 120 o brosiectau ymchwil gydweithredol mewn afiechydon prin gan yr UE er 2007. Er enghraifft, mae'r Prosiect DevelopAKUre yn asesu'r cyffur nitisinone fel y driniaeth bosibl gyntaf erioed ar gyfer yr anhwylder genetig prin Alkaptonuria (AKU) a elwir hefyd yn Glefyd Esgyrn Du. Mae'n cynnwys cleifion o Ffrainc, Slofacia a'r DU.

Yn ogystal, ariennir ymchwil i glefydau prin trwy grantiau i ymchwilwyr rhagorol unigol. Er enghraifft, grant gan y Cyngor Ymchwil Ewropeaidd (ERC) yn galluogi'r Athro Marina Cavazzana-Calvo, arbenigwr mewn therapi genynnau, i ymchwilio i opsiynau therapiwtig ar gyfer imiwnoddiffygiant etifeddol, megis clefyd croen dinistriol, epidermolysis bullosa dystroffig. Mae cyllid ERC yn caniatáu i'r Athro Cavazzana-Calvo archwilio ffyrdd y gall therapïau gael mwy o siawns o hyfywedd clinigol.

Bydd yr UE yn parhau i fuddsoddi mewn ymchwil i glefydau prin yn Horizon 2020, Rhaglen Fframwaith yr UE ar gyfer Ymchwil ac Arloesi ar gyfer y cyfnod 2014-2020.

Meithrin ymdrech ymchwil ryngwladol ddigynsail

Mae afiechydon prin yn her rhy fawr i unrhyw wlad neu ranbarth y byd ei meistroli ar ei phen ei hun. Dyma pam y cychwynnodd y Comisiwn Ewropeaidd, ynghyd â phartneriaid Ewropeaidd a rhyngwladol, y Consortiwm Ymchwil Rhyngwladol Clefydau Prin (IRDiRC). Wedi'i lansio yn 2011, dyma'r ymdrech ymchwil afiechydon prin ar y cyd mwyaf ledled y byd. Ei nod allweddol yw darparu, erbyn 2020, 200 o therapïau newydd ar gyfer clefydau prin a'r modd i wneud diagnosis o'r rhan fwyaf ohonynt. Ar hyn o bryd mae gan IRDiRC fwy na 35 aelod-sefydliad o bedwar cyfandir sydd wedi ymrwymo i weithio gyda'i gilydd tuag at nodau'r fenter.

Cymell cwmnïau fferyllol

Dylai fod gan gleifion sy'n dioddef o gyflyrau prin hawl i gael yr un ansawdd o driniaeth â chleifion eraill.

Mewn ymateb i'r pryder iechyd cyhoeddus hwn ac er mwyn ysgogi ymchwil a datblygu meddyginiaethau amddifad, yn 2000 cyflwynodd yr UE ddeddfwriaeth newydd gyda'r nod o ddarparu cymhellion ar gyfer datblygu cynhyrchion amddifad a chynhyrchion meddyginiaethol eraill ar gyfer anhwylderau prin. Mae'r Rheoliad yr UE ar Feddyginiaethau Amddifad (EC / 141/2000) yn sefydlu gweithdrefn ganolog ar gyfer dynodi cynhyrchion meddyginiaethol amddifad ac yn rhoi cymhellion ar waith ar gyfer ymchwilio, marchnata a datblygu meddyginiaethau ar gyfer clefydau prin.

Heddiw, mae cwmnïau sydd â dynodiad amddifad ar gyfer cynnyrch meddyginiaethol yn elwa ar gymhellion fel hepgor ffioedd, cyfnod detholusrwydd marchnad 10 mlynedd ar ôl awdurdodi ar gyfer cynhyrchion dynodedig, cymorth gwyddonol ar gyfer awdurdodiadau marchnata, a'r posibilrwydd o awdurdodiad marchnata Cymunedol. Diolch i'r cymhellion hyn, mae 85 o feddyginiaethau amddifad wedi'u hawdurdodi gan y Comisiwn Ewropeaidd ac mae 1,013 o feddyginiaethau sy'n cael eu hymchwilio a'u datblygu wedi'u dynodi'n feddyginiaethau amddifad ers i'r Rheoliad ddod i rym.

Sefydlu platfform Ewropeaidd ar gofrestru afiechydon prin

Mae'r Ganolfan Ymchwil ar y Cyd (JRC), gwasanaeth gwyddoniaeth fewnol y Comisiwn Ewropeaidd, mewn cydweithrediad â'r Gyfarwyddiaeth Gyffredinol Iechyd a Defnyddwyr, yn gweithio tuag at sefydlu Llwyfan Ewropeaidd ar Gofrestru Clefydau Prin. Mae'r platfform wedi'i genhedlu i ddarparu pwynt mynediad canolog ar gyfer holl ddata'r gofrestrfa ar glefydau prin, i weithredu fel 'canolbwynt' gan wella mynediad i gofrestrfeydd cleifion, yn ogystal â hyrwyddo rhyngweithrededd rhwng cofrestrfeydd. Nod pwysig arall yw gwella cymaroldeb, dibynadwyedd a chysondeb data ymhlith cofrestrfeydd clefydau prin ledled Ewrop.

Bydd creu a chynnal y platfform yn rhan o strategaeth yr UE ar gyfer ymchwil gynaliadwy yn y maes hwn. Bydd y JRC yn cydweithio'n agos â'r aelod-wladwriaethau a'r rhanddeiliaid, sy'n cynnwys deiliaid cofrestrfa genedlaethol, ranbarthol, leol, sefydliadau ymchwil, ysbytai, sefydliadau cleifion, a chwmnïau fferyllol. Y nod yw sicrhau integreiddiad llawn o ddata i ymchwil epidemiolegol bellach mewn afiechydon prin, yn ogystal ag arwain treialon clinigol ar gyfer grwpiau cleifion penodol a llywio polisi iechyd yn y maes. Y canlyniad terfynol fydd gwella gofal iechyd ac ansawdd bywyd cleifion â chlefydau prin.

Helpu'r sefydliadau sy'n cefnogi cleifion

Trwy ei Raglen Iechyd, mae'r Comisiwn yn darparu grant gweithredu i'r Sefydliad Ewropeaidd ar gyfer Clefydau Prin (EURORDIS), cynghrair anllywodraethol o sefydliadau cleifion sy'n cael ei gyrru gan gleifion. Mae EURORDIS yn cynrychioli 614 o sefydliadau cleifion clefydau prin mewn 58 o wledydd. Mae cyllid yr UE yn helpu EURORDIS gyda'i genhadaeth i wella ansawdd bywyd pobl sy'n byw gyda chlefydau prin yn Ewrop trwy eiriolaeth ar lefel Ewropeaidd, cefnogaeth i ymchwil a datblygu meddyginiaethau, hwyluso rhwydweithio ymhlith grwpiau cleifion, codi ymwybyddiaeth, a llawer o gamau gweithredu eraill sydd wedi'u cynllunio i lleihau effaith afiechydon prin ar fywydau cleifion a'r teulu.

Cymorth a chefnogaeth i ymdrechion aelod-wladwriaethau

Yn 2008, mabwysiadodd y Comisiwn a Cyfathrebu ar Glefydau Prin, ac yna yn 2009 gan a Cyngor Argymhelliad. Mae'r ddau yn ceisio gwella cydnabyddiaeth ac amlygrwydd afiechydon prin a datblygu cydweithredu, cydgysylltu a rheoleiddio Ewropeaidd ar gyfer clefydau prin.

Galwodd yr Argymhelliad ar aelod-wladwriaethau i fabwysiadu cynlluniau neu strategaethau cenedlaethol ar gyfer clefydau prin erbyn diwedd 2013 er mwyn sicrhau mynediad cyffredinol i ofal o ansawdd uchel i bob claf. Mae cymorth technegol ac offer hyfforddi i helpu gwledydd yr UE i greu'r cynlluniau cenedlaethol hyn wedi'u datblygu diolch i'r Prosiect EWROPLAN a Gweithredu ar y Cyd wedi'i gyd-ariannu gan Raglen Iechyd y Comisiwn.

Hyd yma, mae 16 aelod-wladwriaeth wedi mabwysiadu cynlluniau cenedlaethol ac mae sawl un arall bron â chael eu mabwysiadu. Cyhoeddir adroddiad ar y cynnydd a wnaed gan aelod-wladwriaethau a'r Comisiwn yn ddiweddarach eleni.

Casglu'r cyngor arbenigol gorau

Ers diwedd 2009, mae'r Comisiwn wedi ceisio cyngor arbenigwyr i arwain polisi'r UE ar glefydau prin. Mae'r grŵp arbenigol ar glefydau prin yn cynnwys cynrychiolwyr sefydliadau cleifion ar lefel Ewropeaidd, cymdeithasau proffesiynol, cymdeithasau gwyddonol a chymdeithasau sy'n cynhyrchu cynhyrchion neu'n darparu gwasanaethau ym maes afiechydon prin. Gall y Comisiwn ymgynghori â'r grŵp arbenigol ar unrhyw faterion sy'n ymwneud â chlefydau prin, er enghraifft:

  • Help gyda llunio offerynnau cyfreithiol a dogfennau polisi, gan gynnwys canllawiau ac argymhellion;
  • cyngor ar weithredu gweithredoedd yr UE ac awgrymiadau ar gyfer gwella;
  • cyngor ar fonitro, gwerthuso a lledaenu canlyniadau mesurau a gymerwyd ar lefel yr UE a chenedlaethol, a;
  • cymorth i feithrin cyfnewid profiadau ac arferion rhwng gwledydd yr UE a'r gwahanol bartïon dan sylw.

Cefnogi prosiectau

O dan yr Ail Raglen Gweithredu Cymunedol ym Maes Iechyd (Rhaglen Iechyd 2008-13) ariannwyd mwy na 30 o brosiectau ar glefydau prin, gan gwmpasu gwahanol fathau o gamau gweithredu a grwpiau rhanddeiliaid. Mae hyn wedi arwain at nifer o adnoddau ledled yr UE i gyfuno arbenigedd prin a rhoi gwell mynediad i gleifion a gweithwyr iechyd proffesiynol at wybodaeth feddygol, canolfannau triniaeth, grwpiau cymorth i gleifion a data epidemiolegol / ymchwil. Er enghraifft:

RARECARENet (Mai 2012 - Hydref 2015): Yn datblygu rhwydwaith gwybodaeth ar ganserau prin, gyda'r nod o ddarparu gwybodaeth gynhwysfawr am ffurfiau anghyfarwydd o ganser i grwpiau targed perthnasol fel oncolegwyr, meddygon teulu, ymchwilwyr, awdurdodau iechyd a chleifion.

EUHANET (Mehefin 2012 - Tachwedd 2015): Yn sefydlu rhwydwaith o ganolfannau hemoffilia Ewropeaidd i wella'r gofal sydd ar gael i gleifion ag anhwylderau gwaedu etifeddol. Nod Rhwydwaith Haemoffilia Ewrop (EUHANET) yw lleihau anghydraddoldebau iechyd a gwella ansawdd y gofal a ddarperir.

EuroFever (Gorffennaf 2008 - Mehefin 2011): Yn codi ymwybyddiaeth ymhlith pediatregwyr a rhewmatolegwyr pediatreg am gydnabod clefydau autoinflammatory yn brydlon - grŵp o anhwylderau lle mae system imiwnedd gynhenid ​​y claf yn ymosod ar feinweoedd y corff ei hun - i'w helpu i ddarparu gwybodaeth ddigonol i deuluoedd y mae'r amodau hyn yn effeithio arnynt. Ei nod hefyd oedd cynyddu gwybodaeth am yr anhwylderau prin hyn, sef o ran diagnosis, triniaeth a chymhlethdodau.

Prosiect EURO-WABB (Ionawr 2012 - Ionawr 2014): Amcan cyffredinol Prosiect EURO-WABB yw cefnogi diagnosis, triniaeth ac ymchwil effeithlon ar gyfer syndromau Wolfram, Alstrom a Bardet-Biedl sy'n gorgyffwrdd, yn ogystal â syndromau diabetes prin eraill. Mae syndromau WABB yn grŵp o anhwylderau etifeddol prin sy'n gysylltiedig ag anoddefiad y corff â glwcos. Mae pob un o'r syndromau hyn yn effeithio ar wahanol rannau o'r corff, gan gynnwys clyw a golwg.

Bydd y drydedd Raglen Iechyd (2014-2020) yn parhau i gefnogi prosiectau ar glefydau prin.

Mwy o wybodaeth, cyhoeddiad ar ymchwil yr UE ar glefydau prin.

Rhannwch yr erthygl hon:

Mae EU Reporter yn cyhoeddi erthyglau o amrywiaeth o ffynonellau allanol sy'n mynegi ystod eang o safbwyntiau. Nid yw'r safbwyntiau a gymerir yn yr erthyglau hyn o reidrwydd yn rhai o eiddo Gohebydd yr UE.

Poblogaidd