Mynediad pob maes: cymryd camau tuag at ofal iechyd cleifion-ganolog

Mae meddygaeth wedi'i bersonoli (PM) yn ymwneud â rhoi'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn ac mae'n ffordd sicr o arwain at Ewrop iachach. Ond mae'n dod â sawl her ar draws pob sector sy'n gweithredu ym maes gofal iechyd.

Mae diwydiant a gwyddoniaeth, er enghraifft, angen mwy o gydweithredu, gwell rhyngweithredu, mwy o fynediad at ddata o ansawdd, proses ad-dalu ailfeddwl, mwy o arian parod ar gyfer ymchwil ... mae'r rhestr yn mynd ymlaen.

Yn y cyfamser, mae angen mwy o addysg ar feddygon a nyrsys yn y rheng flaen, er enghraifft, am afiechydon prin a'r triniaethau sydd ar gael.

I'r cleifion, fodd bynnag, mae'n ymwneud â mynediad. Mynediad at driniaeth a meddyginiaethau, mynediad at dreialon clinigol, mynediad at fwy o wybodaeth (a chliriach), mynediad at y rhai sy'n gwneud penderfyniadau a deddfwyr am y cyfle i leisio'u barn a'u hanghenion yn cael eu deall o'r lefel uchaf i lawr.

Mae'r Gynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth wedi'i Bersonoli (EAPM) yn rhoi cleifion yng nghanol ei hymgyrch STEP a lansiwyd yn ddiweddar.

Mae STEPs yn sefyll am Driniaeth Arbenigol i Gleifion Ewrop ac, ymhlith pethau eraill, nod ymgyrch EAPM yw tynnu sylw, at ASEau cyfredol a phosibl ynghyd â'r Comisiwn Ewropeaidd, at y posibiliadau sy'n gysylltiedig â PM a'r manteision i'w hetholwyr yn y cyfnod cyn yr etholiadau Ewropeaidd eleni. .

A, gadewch i ni fod yn glir, mae hyn yn effeithio ar bob gwlad yn Ewrop. Er bod cleifion mewn aelod-wladwriaethau sydd ag incwm is yn wynebu rhwystrau mwy fyth i'r uchod, mae'r problemau hyn hefyd yn bodoli yn y taleithiau cyfoethocach. Materion pan-Ewropeaidd ydyn nhw i bob pwrpas.

hysbyseb

Mae Mary Baker MBE yn gyn-lywydd Cyngor yr Ymennydd Ewropeaidd (EBC) ar unwaith sy'n bodoli i hyrwyddo ymchwil i'r ymennydd a gwella ansawdd bywyd y rhai sy'n dioddef o glefydau'r ymennydd.

Mae hi'n pwysleisio'r hyn rydyn ni i gyd yn ei wybod: bod cymdeithas wedi newid, bod y boblogaeth wedi tyfu a bod pobl bellach yn byw yn hirach. Mae problemau anochel wedi dod yn sgil hyn.

"Nid yw'r system reoleiddio yn addas at y diben bellach, 'meddai Mary.' Bai neb, dim ond y ffordd y mae pethau wedi datblygu. Mae proffil iechyd cyfan Ewrop yn wahanol ac mae addasu i hynny yn sicr yn her newydd."

Felly sut mae grwpiau cleifion yn gweld yr her?

Mae Dr Stanimir Hasardzhiev yn un o sylfaenwyr (a chadeirydd presennol) Sefydliad Cenedlaethol Cleifion Bwlgaria - y sefydliad ymbarél cleifion mwyaf yn y wlad sydd ag 85 o grwpiau sy'n aelodau o glefyd-benodol.

Ochr yn ochr â’i waith eirioli cleifion eraill, yn 2013 daeth Stanimir yn aelod o fwrdd Fforwm Cleifion Ewrop sydd, ymhlith gweithgareddau eraill, yn cynrychioli grwpiau clefydau cronig penodol ar lefel yr UE.

'Mynediad' yw'r gair allweddol. Fel y dywed Stanimir: "Y materion sy'n ein hwynebu, yn enwedig yn yr argyfwng economaidd hwn, yw mynediad at ofal iechyd a meddyginiaethau, mynediad at wybodaeth, sgrinio ac at y triniaethau cywir ar yr adeg iawn. Mae cleifion hefyd angen mynediad cyfartal i dreialon clinigol ac, o yno, arloesi. "

Gyda Chomisiwn a Senedd Ewropeaidd newydd ar y gorwel, mae Stanimir yn glir am yr hyn y mae ei eisiau: "Dylai mynediad i gleifion at driniaeth a meddyginiaethau fod ymhlith y blaenoriaethau uchaf. Mae angen i bob sefydliad a rhanddeiliad eistedd o amgylch un bwrdd i ddod o hyd i atebion i wella. bywyd i'r rhai mwyaf anghenus ledled Ewrop. "

Felly beth all cleifion ei wneud? Wel, mae'n dibynnu. Dywed Ewa Borek, o Sefydliad WE PATIENTS yng Ngwlad Pwyl, fod problem gyda grymuso cleifion yn ei gwlad.

"Nid yw cleifion yng Ngwlad Pwyl yn sylweddoli pa mor bwerus y gallant fod. Mewn llawer o wledydd eraill yr UE maent yn deall hyn ond dim ond ers 25 mlynedd y mae Gwlad Pwyl wedi cael democratiaeth. Yn aml nid ydynt yn credu eu bod yn perthyn i'r sector cyrff anllywodraethol sy'n gymharol newydd ond sydd wedi ffrwydrodd yn ystod y deng mlynedd ers esgyniad. "

Ond mae Ewa o Warsaw yn ychwanegu nad dim ond hynny. 'Mae Gwlad Pwyl yn isel ar fynegai iechyd Ewrop gyda rhestrau aros hir ac ati. Ond mae gwleidyddion yma yn gyson yn osgoi newid a diwygiadau. '

Mae Stanimir yn adleisio'r teimlad bod rhai llywodraethau yn gwrthsefyll newid. Meddai: "Ym Mwlgaria ni ellir cofrestru unrhyw feddyginiaeth newydd i'w had-dalu trwy'r system nes bod y feddyginiaeth wedi dechrau ad-daliad mewn pum gwlad arall yn Ewrop. Maen nhw'n dweud 'rydyn ni'n wlad fach ac mae'n rhaid i ni aros' ond mae hynny'n esgus. "

Fodd bynnag, mewn rhai ffyrdd mae dwylo llywodraethau ynghlwm: "Yna rydyn ni'n symud i'r weithdrefn brisio," ychwanegoddStanimir. "Dyma'r system brisio cyfeirio sy'n gweithredu ledled Ewrop - ac mae hwn yn fater arall sy'n atal mynediad.

"Mae'n rhaid i Fwlgaria dalu'r un pris yn union am feddyginiaethau â rhannau eraill o Ewrop. Ond oherwydd bod prisiau gwledydd yn cael eu cyfeirio at eraill mae hyn yn golygu, pe bai Bwlgaria neu Hwngari yn cael pris is am feddyginiaeth benodol, yna byddai'r pris hwn bron ymddangos ar unwaith yn Sbaen, er enghraifft, ac yna o Sbaen, byddai'r pris yn gostwng mewn gwlad arall ag effaith domino.

"Felly, yn y bôn, ni all unrhyw gwmnïau fferyllol fforddio i hyn ddigwydd, hyd yn oed pe byddent yn barod i gynnig rhai prisiau arbennig i wledydd â CMCau is. Hefyd, pe bai pris is ym Mwlgaria, byddai pob gwlad yn dechrau prynu'r isaf- cyffuriau am bris oherwydd y system masnach rydd yn yr UE. "

Mae Viorica Cursaru, o Myeloma Euronet Romania, yn gweithio dros hawliau cleifion sy'n dioddef o ganser y gwaed prin gyda disgwyliad oes isel ar ôl cael diagnosis o rhwng 30 mis a phum mlynedd.

Fel Bwlgaria, mae Rwmania yn wladwriaeth incwm gymharol isel a dywedodd Viorica: "Ni ddylai fod unrhyw ddinasyddion dosbarth cyntaf ac ail ddosbarth o ran gofal iechyd. Mae angen safon ofynnol o ofal ar draws yr UE gyfan, safon ym mhobman islaw ni allwn syrthio.

"O ran triniaethau trawsffiniol i gleifion, mae'n cael ei atal i raddau gan y polisi ad-dalu. Os yw'r driniaeth am bris is yn Rwmania ond mae angen i chi fynd i rywle arall i gael triniaeth gyflymach neu well, sy'n costio mwy, chi dim ond ar gyfradd Rwmania y bydd yn cael ad-daliad. Felly gallai hynny fod yn 1,000 ewro, ond mae'n rhaid i chi dalu'r gwahaniaeth ar driniaeth a allai gostio 5,000 ewro pe byddech chi'n mynd i'r Almaen, dyweder. "

Ychwanegodd Stanimir: "Nid yw prisio un maint i bawb yn gweithio mewn gwledydd llai. Yn y bôn, ni allwn fforddio'r cyffuriau. Rhaid i newid ddigwydd ar lefel yr UE."

Mae hwn yn amlwg yn fater cymhleth, y mae Stanimir yn ei gadarnhau: "Nid yw'r ateb yn syml. Mae'n ei gwneud yn ofynnol i'r sefydliadau Ewropeaidd a'r aelod-wladwriaethau ddod o hyd i ffordd i greu system decach. Bu dadl ers sawl blwyddyn ac, o dan Arlywyddiaeth Gwlad Belg yn 2010, roedd eisoes yn cael ei nodi y gallai'r system bresennol atal mynediad i gleifion mewn gwledydd incwm isel. "

"Bydd hyn," mae'n mynnu, "yn digwydd dim ond gydag ymrwymiad a deialog go iawn yn ysbryd undod yr Undeb Ewropeaidd."

Felly beth am fynediad at wybodaeth a threialon clinigol? Dywed Šarūnas Narbutas, llywydd Cynghrair Cleifion Canser Lithwania: "O ran oncoleg, ni fu gwybodaeth glinigol ar gyfer y claf bron yn bodoli yn Lithwania. Mae bwlch cyfathrebu enfawr.

"Er mwyn brwydro yn erbyn hyn rydym wedi bod yn gweithio gyda grwpiau eraill i gynhyrchu llenyddiaeth sy'n cael ei hadolygu yma gan oncolegwyr a'r cleifion."

Adleisiodd Ingrid Kossler, o Gymdeithas Canser y Fron Sweden hyn, gan ddweud: "Yn Sweden efallai bod diffyg gwybodaeth argyhoeddiadol. Cymerwch ganser y fron - mae gan ferched ddewis rhwng mastectomi a thriniaeth gwarchod y fron. Mae llawer yn dewis mastectomi yn ddiangen oherwydd a ofn canser. Maen nhw'n meddwl, os ydyn nhw wedi cael diagnosis o ganser y fron ac nad oes ganddyn nhw mastectomi, y byddan nhw'n marw ddydd Llun nesaf. "

Mewn gwlad gyfoethog fel Sweden, o leiaf a ddylai mynediad cleifion i dreialon clinigol gael sylw eithaf da? Wel, na. Ychwanegodd Ingrid oherwydd y boblogaeth denau mewn rhai rhannau o'i gwlad, gall mynediad at dreialon clinigol fod yn broblem fawr.

"Oherwydd strwythur rhanbarthol Sweden, efallai na fydd cleifion yn cael gwybod amdanynt. Dylai'r wybodaeth ddod gan feddygon a bod ar gael ar y rhyngrwyd ond nid yw'n digwydd gan fod diffyg amser a gwybodaeth arbenigol. Ychwanegwch at hyn y ffaith bod mae'r mwyafrif o dreialon yn cael eu cynnal yn Stockholm felly maen nhw'n anodd i lawer eu cyrraedd. "

Yn ôl mewn gwlad arall gyfoethocach yn yr UE, mae Jayne Bressington yn Gyfarwyddwr Cleifion ar gyfer cynghrair genedlaethol PAWS-GIST ac yn ymddiriedolwr GIST Support UK.

Mae GIST yn sefyll am diwmor stromal gastroberfeddol, sef a math o sarcoma a geir yn y system dreulio, yn amlaf yn wal y stumog. Er ei fod yn brin yn gyffredinol, mae hyd yn oed yn llai cyffredin ymhlith pobl dan 25 oed a nod datganedig y grŵp yw dod o hyd i'r iachâd ar gyfer y canserau GIST prin hyn mewn pobl ifanc, sy'n ymateb yn wahanol i gyffuriau sydd eisoes wedi'u datblygu a'u defnyddio'n llwyddiannus ar gyfer GISTs achlysurol oedolion.

Dywedodd Jayne: "Dylai grwpiau cleifion cenedlaethol llai ymuno ag eraill ar raddfa ryngwladol a dylai'r driniaeth orau bresennol fod ar gael i bob claf waeth beth fo'u gwlad.

"Ac o ystyried ein bod yn siarad am niferoedd cymharol fach o ran canserau prin, mae angen treialon clinigol arnom ar raddfa ryngwladol hefyd er mwyn sicrhau cymaint o gleifion â phosibl.

"Ar ben hynny, mae angen i ni addysgu meddygon rheng flaen fel y gallant adnabod canserau prin yn gynharach, tyfu cydweithrediad trawsffiniol ac isadeiledd sy'n cefnogi ymchwil drosiadol, a chaniatáu i fanciau tiwmor elwa o drosglwyddo'n hawdd i gynorthwyo'r ymchwil honno. "

Mae hynny'n swnio'n ddigon teg, ond beth am yr holl ddata hwnnw sy'n ofynnol ar gyfer ymchwil arloesol? A yw cleifion yn gyffyrddus â rhannu'r math hwn o wybodaeth bersonol? Yn ôl at Mary Baker, o EBC, a ddywedodd: "Yn aml nid yw cleifion eisiau trosglwyddo gwybodaeth bersonol sensitif a allai fod yn hanfodol ar gyfer ymchwil."

Cyfeiriodd at enghraifft hanesyddol ar gyfer hyn: "Cofiwch fod pwyllgorau moesegol wedi tyfu allan o (y) Nuremberg (treialon), ar ôl y dystiolaeth o ragfarn DNA, ac mae gan rai cleifion ofn stigma. Mae eraill yn ofni y bydd cwmnïau yswiriant, dyweder, yn camddefnyddio. eu gwybodaeth. "

"Mae'r rhain yn faterion moesegol a dynoliaeth," ychwanegodd Mary, "ac os ydych chi'n gadael moeseg a dynoliaeth allan o feddygaeth yna mae gennych broblem. Mae angen i ni allu cyfathrebu â chleifion i esbonio'r buddion. Rhaid cael dadl yn cymdeithas ac mae hynny'n brin ar hyn o bryd. "

"Serch hynny," meddai, "mae gobaith aruthrol yn hongian ar feddyginiaeth wedi'i phersonoli ac mae angen i ni gyfathrebu hyn i'r gymdeithas. Mae yna wyddoniaeth wych allan yna, ond mae angen i ni adeiladu traffordd rhwng y gwahanol ddisgyblaethau - a chynnwys cleifion ar bob lefel. . "

Ni fyddai unrhyw sefydliad cleifion, ym mha bynnag aelod-wladwriaeth, yn dadlau â hynny.

Mae'r awdur, Tony Mallett, yn newyddiadurwr ar ei liwt ei hun ym Mrwsel.
[e-bost wedi'i warchod]

Rhannwch yr erthygl hon: