Barn: Pwer i'r bobl - rhoi cleifion wrth galon yr agenda iechyd

By Cynghrair Cleifion Canser Ewropeaidd a Chynrychiolydd Cleifion EAPM Yr Athro Francesco de Lorenzo (llun)

O ystyried cynnydd meteorig meddygaeth wedi'i bersonoli, does bosib na fu erioed gyfle gwell i roi cleifion yng nghanol gofal iechyd yn Ewrop, i'w grymuso ym mhob ffordd ac i roi'r gair olaf iddynt dros eu data eu hunain.

Mae'n ymddangos yn anhygoel yn yr 21ain ganrif bod rheolau ac agweddau nawddoglyd, gor-amddiffynnol sy'n ymwneud â data iechyd personol mewn llawer o achosion yn gwahardd y claf nid yn unig â rheolaeth dros pryd, sut a ble mae'r wybodaeth hon yn cael ei defnyddio ond yn aml yn ei rwystro rhag cael hyd yn oed mynediad iddo.

Mae amseroedd yn newid yn gyflym ac, er bod materion moesol, moesegol a chyfreithiol yn sicr yn ymwneud â'r hyn yr ydym wedi dod i'w alw'n 'ddata mawr', mae cleifion y dyddiau hyn yn wybodus am eu cyflyrau eu hunain ac, mewn achosion lle nad ydyn nhw, mae llawer eisiau bod ac yn sicr mae ganddyn nhw'r hawl i fod. Mae bod yn berchen ar eu data eu hunain yn un ffordd allweddol o symud pethau ymlaen yn hyn o beth.

Bydd meddygaeth wedi'i phersonoli, neu PM, yn agor y drws i driniaeth well, fwy amserol a chost-effeithiol ar gyfer 500 miliwn o ddinasyddion Ewrop sydd wedi'i wasgaru ar draws 28 aelod-wladwriaeth. Ond dim ond trwy ddefnyddio, er enghraifft, canserau prin - y gall gyflawni ei lawn botensial - trwy ddefnyddio treialon clinigol llai, wedi'u targedu'n fwy, sy'n casglu gwybodaeth drawsffiniol, is-grŵp ac, yn hollbwysig, sicrhau ei bod ar gael.

Hyd yn oed i redeg y llwybrau hyn gyda grŵp o gleifion perthnasol, mae angen rhannu data personol a dylai'r dinesydd gael y gair olaf ar ble mae hyn yn mynd. Fodd bynnag, yn aml nid yw hyn yn wir ac mae'n un o'r rhwystrau mwyaf i fynediad at driniaeth i'r rhai sydd ei angen - naill ai i wella eu bywydau neu, mewn llawer o achosion, i achub eu bywydau. Dychmygwch fethu â chymryd rhan mewn treial am gyffur neu driniaeth a allai achub bywyd oherwydd bod meddyg yn penderfynu bod angen i chi amddiffyn rhag eich gwybodaeth feddygol eich hun, gan sicrhau felly na fydd trefnydd y treial clinigol byth yn gwybod a oeddech chi'n addas ai peidio. Mae'n nonsens.

Fel y dywedodd Gary Lee Geipel gan Eli Lilly, sydd â gofal am fenter PACE y cwmni: “Mae diffyg llais claf wrth wneud penderfyniadau allweddol yn broblem hanesyddol.”

hysbyseb

Cyfaddefodd Geipel fod “elfen o dadolaeth” o ran gweithwyr proffesiynol sy'n delio â chleifion. “Mae gan y cyfan fwriad da,” meddai, “ond weithiau mae diffyg dealltwriaeth gywir o realiti’r hyn y mae’r claf yn ei brofi.”

Mae potensial PM yn drawiadol, ond mae gwir angen defnyddio data mawr ac mae hefyd angen clinigwyr rheng flaen i allu deall sut i ddefnyddio'r wybodaeth yn iawn er mwyn gwneud penderfyniadau da am gam nesaf y driniaeth. Gyda'r wybodaeth honno daw'r gallu - a'r rhwymedigaeth - i drosglwyddo'r wybodaeth i'r claf mewn modd hawdd ei ddeall a thryloyw er mwyn caniatáu i'r claf hwnnw fod yn rhan allweddol o'r broses benderfynu. Yna gellir seilio'r cyd-benderfyniad hwn ar wybodaeth enetig ac opsiynau triniaeth yn ogystal ag argaeledd treial, ffordd o fyw neu unrhyw ffactorau perthnasol eraill.

Wrth gwrs, ni all fod agwedd gung-ho tuag at ledaenu’r holl ddata personol hwn, ac mae llawer o gleifion yn wyliadwrus o’i rannu oherwydd pryderon dealladwy iawn ynghylch diffyg rheolaeth dros ble a sut y bydd yn cael ei ddefnyddio, y potensial. ei werthu er anfantais iddynt, embaras posibl ac, yn waeth byth, gwarthnodi trwy ddiffyg anhysbysrwydd ac ati. Ar y llaw arall, mae llawer o gleifion hefyd yn ymwybodol o'r buddion enfawr posibl iddynt hwy eu hunain a dinasyddion eraill a fydd yn ganlyniad uniongyrchol i sicrhau bod y wybodaeth hon ar gael. Ond mae'n fater cymhleth.

Dywedodd Mary Baker, MBE, cyn-lywydd uniongyrchol Cyngor yr Ymennydd Ewropeaidd: “Mae'r rhain yn faterion moesegol a dynoliaeth ac os ydych chi'n gadael moeseg a dynoliaeth allan o feddygaeth yna mae gennych chi broblem. Mae angen i ni allu cyfathrebu â chleifion i egluro'r buddion (o rannu eu data). Mae angen dadl yn y gymdeithas ac mae hynny'n brin ar hyn o bryd. ”

Un syniad a grybwyllwyd yw sefydlu cwmnïau cydweithredol data, gan ganiatáu i gleifion reoli'n llwyr dros bwy sy'n gallu defnyddio eu gwybodaeth, pryd y gallant ei defnyddio ac at ba bwrpas, y cyfan wedi'i wneud mewn amgylchedd o berchnogaeth ac ymddiriedaeth. Mae'r syniad hwn yn prysur ennill cred a bydd yn un o'r pynciau a drafodir gan y Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) ar ei cynhadledd flynyddol ar 9-10 Medi ym Mrwsel. Bydd hyn yn dwyn ynghyd yr holl randdeiliaid - cleifion, clinigwyr, ymchwilwyr, academyddion, partneriaid diwydiant, aelodau cysylltiedig aelod-wladwriaeth, llunwyr polisi ynghyd ag ASEau newydd - ac mae wedi'i amseru i ragflaenu tymor pum mlynedd y Comisiwn Ewropeaidd newydd.

Trwy ei gydweithrediad â'r llu o randdeiliaid hyn, ynghyd â'i ymgyrch barhaus STEP (Triniaeth Arbenigol i Gleifion Ewrop), mae EAPM yn ymdrechu i wneud PM yn rhan o bolisi iechyd yr UE am yr 20 mlynedd nesaf a thu hwnt, wrth roi cleifion wrth galon y broses. . Bydd cyflawni'r nodau hyn yn gam sylweddol ymlaen.

Rhannwch yr erthygl hon: