Barn: Creu 'gyfandir goleudy' ar gyfer meddygaeth personol

Ian Banks, Cadeirydd Grŵp Cynghori Cleifion Sefydliad Canser Ewrop, Rebecca Jungwirth, Rheolwr Materion y Llywodraeth, F.Hoffmann-La Roche, Jola Gore-Booth, Prif Swyddog Gweithredol sefydliad cleifion EuropaColon, yr Athro Angela Brand, Prifysgol Maastricht, Mark Lawler, Prifysgol y Frenhines Belffast.

Mae gan Ewrop dalent, does dim gwadu hynny. O ymchwilwyr dawnus i glinigwyr o safon fyd-eang i arloeswyr gwych, mae 28 aelod-wladwriaeth yr UE yn llawn deallusrwydd, medr ac ymdeimlad o bwrpas.  

Nid yn unig hynny, ond mae'r claf modern yn dechnegol gyflym ac eisiau cael ei hysbysu mewn ffordd glir a thryloyw am ei opsiynau o ran triniaethau a meddyginiaethau posibl.

Mae cleifion hefyd eisiau ac yn disgwyl cael eu grymuso a'u gadael i mewn i'r broses benderfynu. Yn fyr, maent am gael eu cydnabod yn llawn fel dinasyddion yn yr un ffordd ag y mae pawb arall.

Er mwyn hwyluso hyn a gwneud y defnydd gorau o'r môr mawr o athrylith sef yr Undeb Ewropeaidd, mae angen i randdeiliaid dynnu at ei gilydd fel tîm a throi'r cyfandir yn oleudy rhagoriaeth, gan guro ei ddisgleirdeb i weddill y byd.

Mewn meddygaeth wedi'i bersonoli (PM) er enghraifft, mae datblygiadau technolegol a datblygiadau gwyddonol wedi bod yn gwneud tonnau ers cryn amser, ond am sawl rheswm nid ydynt eto i gyflawni eu haddewid.

Mae hon yn Ewrop o amrywiaeth sy'n cael ei gwerthfawrogi'n fawr ond, er mwyn i Brif Weinidog weithio'n effeithlon er budd 500 miliwn o ddinasyddion yr UE - a darparu'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn - mae angen llawer mwy o gydweithredu gan yr holl randdeiliaid, gwleidyddol a chlinigol, nid yn unig mewn ffordd drawsddisgyblaethol, ond ar draws ffiniau a systemau gofal iechyd.

hysbyseb

Ar ben hyn, rhaid i'r UE sicrhau bod ei glinigwyr yn cael eu haddysgu mewn modd parhaus fel y gallant wneud y defnydd gorau o driniaethau a meddyginiaethau newydd ynghyd â helpu i addysgu a chynnwys y claf.

Gyda hyn mewn golwg, mae’r Gynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth wedi’i Bersonoli (EAPM) wedi galw am weithredu ar lefel yr UE, gan ddweud: “Erbyn 2020, dylai'r UE gefnogi'r datblygu cwricwlwm addysg ledled Ewrop ar gyfer hyfforddi gweithwyr gofal iechyd proffesiynol i'w paratoi ar gyfer yr oes meddygaeth wedi'i phersonoli, trwy ymrwymo i hyn yn 2015. Dylai'r UE oruchwylio datblygiad Strategaeth Addysg a Hyfforddiant ar gyfer gweithwyr proffesiynol gofal iechyd mewn Meddygaeth wedi'i Bersonoli. . ”

Yn ogystal, dylai fod gwell deialog a rhyngweithio rhwng y gweithwyr gofal iechyd proffesiynol hyn (HCPs) a'r diwydiannau sy'n cynhyrchu'r offer, y triniaethau a'r meddyginiaethau arloesol.

Mae'n amlwg bod gwir botensial yr holl wyddoniaeth newydd wych hon wedi'i hadeiladu o gwmpas ni fydd proffilio genetig a DNA unigol byth yn cael ei wireddu'n llawn oni bai bod gan y clinigwyr rheng flaen y wybodaeth a'r ddealltwriaeth i'w ecsbloetio a bod gan yr arloeswyr yr adborth sy'n ofynnol i ysgogi datblygiadau pellach.

A siarad yn gyffredinol, mae'n ymddangos bod amharodrwydd i gydweithredu, nid yn unig rhwng disgyblaethau gofal iechyd a chwaraewyr amrywiol yn y diwydiant pharma, ond hefyd rhwng aelod-wladwriaethau. Er enghraifft, mae ymchwilwyr, diwydiant a hyd yn oed grwpiau cleifion wedi tueddu i weithio yn eu 'seilos' a'u gwledydd eu hunain yn y gorffennol. Mae angen gwell annog a hwyluso polisi Ewrop - a deddfwyr i fynd i'r afael â materion darnio ac, fel sy'n digwydd yn aml, dyblygu diangen, llafurus a drud mewn ymchwil.

Er mwyn helpu arloesiadau i gyrraedd cleifion yn deg ac yn dryloyw, dylai gwledydd yr UE ddatblygu strategaeth gydlynol i wahanu profion diagnostig cydymaith defnyddiol. Gallai HTA arwain systemau gofal iechyd, gan gefnogi esblygiad angenrheidiol y seilwaith diagnostig yn y dyfodol sy'n ofynnol i gyflawni potensial PM yn y ffordd orau bosibl.

Mae EAPM wedi cyhoeddi galwad i’r UE yn nodi, erbyn 2015, y dylid cael “Map Ffordd Ymchwil Integredig ar gyfer cynhyrchu tystiolaeth, offer a methodolegau ar gyfer datblygu, datblygu ac ymgorffori meddygaeth wedi’i phersonoli mewn systemau gofal iechyd yn Ewrop.”

Mae'r Gynghrair hefyd yn nodi y dylai Ewrop, erbyn 2015, fod wedi “cynyddu cyfranogiad rhanddeiliaid mewn HTA, arfarnu, a phenderfyniadau cyllido cysylltiedig gyda ffocws penodol ar gleifion a darparwyr, a gwell aliniad â llwybrau mynediad cleifion ar gyfer gwahaniaethol technoleg rx / dx cyd-ddibynnol prisio er mwyn cyd-fynd â fforddiadwyedd / gwerth (rhwng gwledydd, rhwng yr arwyddion defnydd) ". 

Ac o ran 'Data Mawr', mae EAPM o'r farn, erbyn 2020, y dylai'r UE hefyd geisio sicrhau buddion eang i ddinasyddion a chleifion o ofal iechyd wedi'i bersonoli trwy ddiffinio, eto yn 2015, a gweithredu strategaeth ddata ar gyfer meddygaeth wedi'i phersonoli wedi hynny.

Byddai'r mesurau hyn, ymhlith eraill, yn helpu i sicrhau nid yn unig y manteisir ar PM yn llawn ond hefyd yn caniatáu i Ewrop weithredu fel goleudy a denu buddsoddiad i gefnogi mentrau tebyg.

Eleni, mae gennym Senedd Ewropeaidd newydd a mwy grymus yn ogystal â Choleg Comisiynwyr newydd, pob un yn ei lle am isafswm o bum mlynedd. Gellir cyflawni llawer yn yr amser hwnnw ond mae golwg tymor hwy hefyd yn hanfodol i greu Ewrop iachach a chyfoethocach i'r genhedlaeth hon a'r rhai sydd i ddod.

Gyda'i ymgyrch STEP parhaus (Triniaeth Arbenigol i Gleifion Ewrop), a sefydlu Grŵp Diddordeb STEP ASEau, EAPM wedi creu fforwm rheolaidd lle gall yr holl randdeiliaid glywed yr hyn y mae cleifion ei eisiau a'i angen, a gall y llunwyr polisi glywed un llais. Mae hwn yn fforwm hanfodol ar gyfer symud ymlaen gan fod angen negeseuon clir i arfogi gwleidyddion a'r Comisiwn gyda'r offer cywir i gyflawni'r dasg enfawr sydd o'n blaenau.

Trafodir y pynciau uchod yn Cynhadledd flynyddol EAPM ar 9-10 Medi yn Llyfrgell Solvay ym Mharc Brwsel Leopold. Bydd hyn yn dwyn ynghyd yr holl randdeiliaid, o gleifion, clinigwyr ac academyddion i gynrychiolwyr diwydiant a chysylltiadau aelod-wladwriaeth, a bydd hefyd yn cynnwys ASEau newydd a rhai sy'n dychwelyd.

Cred y Gynghrair y gallwn, gyda chymorth yr Undeb Ewropeaidd, a chyda mwy o gydweithredu rhwng yr holl randdeiliaid, helpu i fowldio deddfwriaeth sy'n cynnig y deddfau cywir, yn y lle iawn, ar yr adeg iawn - a chreu cyfandir goleudy ym maes meddygaeth wedi'i phersonoli sy'n datblygu ac yn defnyddio'r wyddoniaeth orau wrth ddenu buddsoddiad o'r tu mewn a'r tu allan i'r UE.

Rhannwch yr erthygl hon: