#EAPM: Cydbwyso anghenion a deddfwriaeth cymdeithasol ym maes gofal iechyd modern-dydd

byth gofal iechyd ledled yr UE wedi bod yn fwy drud, nac mae angen iddi fod yn bod yn fwy fwy effeithlon, yn ysgrifennu Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) Cyfarwyddwr Gweithredol Denis Horgan.

Gydag arian dynn a phoblogaeth sy'n heneiddio yn dioddef o cynyddol gyd-afiachusrwydd, dim ond arloesi anelu tuag at ffurfiau newydd o feddyginiaethau a thriniaethau, ynghyd â defnydd callach o adnoddau cyfyngedig a mwy o ymgysylltu â rhanddeiliaid, yn gallu gwella rhagolygon iechyd 500 miliwn o ddinasyddion ar draws aelod-wladwriaethau 28.

Mae'n amlwg bod gwaith Ewrop gyfan wedi'i thorri allan, fel y mae gwledydd unigol yr UE a hyd yn oed y gwahanol ranbarthau yn y gwledydd hyn. Mae'r EAPM, sydd wedi'i leoli ym Mrwsel, yn sefydliad rhanddeiliaid eang sy'n cynnwys cleifion, ymchwilwyr, gwyddonwyr, academyddion a gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, ynghyd â llunwyr cyfraith a pholisi. Mae'n rhoi tasg i'w aelodau ddod o hyd i ffyrdd o ddarparu'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr amser cywir ac yn dyfynnu mynediad, ymhlith eraill, fel mater o bwys. Mae dadansoddiadau wedi dangos bod yna lawer o resymau amrywiol i egluro pam mae mynediad cleifion yn cael ei oedi , ei rwystro a'i wneud yn annheg. Yn fyr, mae'r 'system' o gael meddyginiaeth a thriniaethau effeithlon yn fforddiadwy i'r rhai sydd eu hangen ar draws Aelod-wladwriaethau ar hyn o bryd yn llai na delfrydol.

O safbwynt cymdeithasol, dylai triniaeth fodern ymwneud â rhoi cleifion yng nghanol eu penderfyniadau iechyd eu hunain yn ogystal â chaniatáu a hwyluso arloesedd, trwy fuddsoddi mewn ymchwil a pholisïau ad-dalu ymarferol ar y lefel pan-Ewropeaidd. Mae cleifion heddiw yn gofyn yn amlach ac yn amlach i gael eu cynnwys wrth wneud penderfyniadau a fydd yn effeithio ar eu hiechyd eu hunain ac a fydd yn cael effaith ar eu teuluoedd. Yn sicr mae angen gweithwyr proffesiynol gofal iechyd (HCPs) sydd wedi'u hyfforddi'n well, ynghyd â gradd uwch o lythrennedd iechyd yn gyffredinol. Ac mae hynny'n cynnwys deddfwyr sy'n gweithio ym maes iechyd.

Ar ben hyn, mae cwestiwn y mae angen eu hateb ar frys yw sut mae'r UE yn datblygu polisïau cynrychiadol sy'n cymryd i ystyriaeth o ddemocratiaeth a modelau lles cymdeithasol tra hefyd yn caniatáu arloesi yn yr ardal gofal iechyd?

Wel, o ystyried bod un o ddaliadau sylfaenol yr Undeb Ewropeaidd yw cydraddoldeb ymhlith yr holl ddinasyddion a'r hawl i ofal iechyd pan fo angen, mae'n amlwg bod yna fwlch rhwng dyhead a chyflwyno gwirioneddol. Mae angen i deddfwyr i edrych a gwrando mwy.

Er enghraifft, mae'r tagfeydd yn casglu, storio a lledaenu hyn sydd bellach wedi dod i gael ei adnabod fel 'Data Mawr' yn rhywbeth y mae angen i reoleiddwyr i fynd i'r afael os bydd yr holl wybodaeth anhygoel sydd ar gael heddiw yn cael ei roi gerbron y defnydd gorau ar gyfer cleifion yn arbennig a chymdeithas yn gyffredinol.

Mae'n amlwg bod angen gwybodaeth cleifion, ymchwilwyr a diwydiant i gyd. A does dim dwywaith nad oes byth-mwy o ffyrdd newydd o gasglu. Ond i roi cleifion wrth wraidd y ffenomen Data Mawr, unigolion, ac yn enwedig y rhai sy'n rhannu'r popeth a data preifat iawn am eu hiechyd, dylai fod yn gallu rheoli eu gwybodaeth eu hunain, yn dod yn eu grymuso drwyddi, ac yn ei ddefnyddio i helpu eu hunain a eraill pan ddaw i iechyd.

ffyrdd amlwg i'r meddwl - rhannu data clinigol-treial ar draws ffiniau oherwydd llawer o afiechydon mwy prin bellach yn cael eu hadnabod gyda, drwy ddiffiniad, grwpiau cleifion llai, er enghraifft, ac mae'r defnydd o ddata y maent wedi eu dewis er budd ymchwil a datblygu. Ni fyddai hyn yn ymchwil hanfodol yn cael ei rwystro gan ddeddfwriaeth or-ofalus.

Mae Sefydliad Iechyd y Byd (WHO) wedi datgan bod: "Mae yna argaeledd gwael ac ansawdd y data ar y galw gwirioneddol; arferion rheoli annigonol o ran caffael a'r gadwyn gyflenwi, ynghyd â chontractau tendro mawr nad ydynt yn diffinio safonau ansawdd ond y mae eu pwyslais unig ar gael y prisiau isaf yn ddigonol; a maint yr elw yn rhy fach ar gyfer gweithgynhyrchwyr - gall yr holl ffactorau hyn yn arwain at brinder ".

Yr hyn sy'n amlwg yn ôl EAPM a'i randdeiliaid yw bod angen i sefydliadau'r UE, yn enwedig y Comisiwn, weithredu'n gyflym ac yn effeithiol i sicrhau nad yw cleifion yn dioddef yn ddiangen oherwydd diffyg mynediad at feddyginiaeth a diagnosteg benodol. Mae cwmnïau fferyllol yn aml yn cael eu beio am ychwanegu meddyginiaethau y bernir eu bod yn anfforddiadwy neu'n brin o werth digonol i restrau o feddyginiaethau sydd ar gael mewn systemau gofal iechyd ledled Ewrop, ond mae dadl, oherwydd y degawd a mwy y mae'n ei gymryd i gael meddyginiaeth o fainc i erchwyn gwely (treialon, cymeradwyaeth HTA ac ati) a'r costau uchel o wneud hynny, mae angen mwy o gymhellion i ysgogi ymchwil a datblygu.

Dadl arall yw y dylai'r cwsmer ddiffinio unrhyw gysyniad o 'werth', yn yr achos hwn y claf. Ac nid nicety cymdeithasol yn unig mo hynny ond gall olygu'r gwahaniaeth rhwng bywyd a marwolaeth. Fel y soniwyd yn gynharach, dywedwyd wrth ddinasyddion yr UE i ddisgwyl mynediad cyfartal i ofal iechyd. Ond nid yw'n digwydd, ac mae'r cynllun gofal iechyd trawsffiniol, er enghraifft, er ei fod yn llawn bwriadau da, yn cwympo i lawr mewn llawer o wledydd yn aml oherwydd y systemau ad-daliad.

Os na all triniaeth benodol i'w chael yn, dyweder, gwlad llai, llai cefnog yna gallai claf fynd i un gyfoethocach gyfer y driniaeth gywir. Wonderful mewn theori. Ond sut wedyn mae'r wlad dlotach ad-dalu ar y lefelau prisiau a godir gan y un cyfoethocach?

Mae'r Gynghrair bob amser wedi dadlau bod gan feddyginiaethau newydd gyfraniad cadarnhaol o fewn cymdeithas, gan ddarparu triniaethau effeithiol, ond nid yw cefnogwyr meddygaeth wedi'i bersonoli yn galw am fynediad at bob meddyginiaeth newydd yn unig. Rhaid cydbwyso hyn yn erbyn effeithiolrwydd medcines hŷn, rhatach y profwyd eu bod yn gwneud gwaith da. Mae deddfwriaeth ac awdurdodiad wedi gweithio i raddau, er enghraifft mewn afiechydon prin, er bod y Comisiwn Ewropeaidd wedi nodi er bod “nifer y cynhyrchion a awdurdodwyd wedi tyfu dros y blynyddoedd, (mae hyn) yn parhau i fod yn gyfyngedig gan gofio bodolaeth 5,000-8,000 gwahanol afiechydon prin. ”

Ychwanegodd y Comisiwn fod: "dim ond 1% o'r rhain (meddygaeth amddifad) yn cael eu cynnwys ar hyn o bryd gan gynhyrchion meddyginiaethol awdurdodedig yn yr UE. Mae cymhellion y ddeddfwriaeth cyffuriau amddifad yn hanfodol felly i hwyluso datblygiad fferyllol. "

EAPM wedi gofyn i'r weithrediaeth yr UE i gymryd, edrych o ddifrif ar y fframwaith rheoleiddio sy'n ymdrin â meddyginiaethau amddifad er mwyn cyflymu mynediad at feddyginiaeth o'r fath ar gyfer y nifer o gleifion ar draws yr UE sydd dirfawr eu hangen.

Yn y cyfamser, yn gyffredinol, bydd cau'r bwlch addysg trwy ryngweithio aml-chwaraewr yn sicr o helpu, ond mae angen i bob rhanddeiliad - gan gynnwys y deddfwyr - gael y wybodaeth ddiweddaraf yn gyflym i wneud y gorau o wyddorau meddygol cyflym heddiw.