EU
#EAPM - Gall y clefydau fod yn brin, ond mae'r problemau'n gyffredin
Yn fyd-eang, mae mwy na 6,000 o afiechydon prin yn effeithio ar fwy na 300 miliwn o bobl, nifer syfrdanol.
Fel y saif, nid yw'r data hanfodol sydd ar gael yn cael ei gasglu ledled yr UE, ac nid oes unrhyw safonau a rennir i ddadansoddi'r wybodaeth sydd eisoes ar gael.
Bydd platfform newydd y Comisiwn, meddai, yn dod â'r data hwn at ei gilydd.
Cyflawni hyn gwella canlyniadau diagnosis a thriniaeth. O ganlyniad, bydd mesurau ataliol a bywydau cleifion Ewrop yn gwella.
Yn benodol ar gyfer Diwrnod Clefydau Prin, mae bob amser yn digwydd ar ddiwrnod olaf mis Chwefror, ac eleni mae'n nodi'r 12fed rhifyn ers ei lansio yn 2008 gan EURORDIS.
Prif amcan Diwrnod Clefydau Prin yw codi ymwybyddiaeth y cyhoedd a'r rhai sy'n gwneud penderfyniadau am afiechydon prin a'u heffaith ar fywydau cleifion.
Mae'n ffaith bod y rhai sy'n dioddef o glefyd prin yn wynebu llu o heriau yn ogystal â'u salwch. Yn ôl arolwg ledled Ewrop, mae 80% o gleifion yn cael anawsterau wrth gwblhau tasgau dyddiol sylfaenol.
Er enghraifft, mae'n rhyfeddol o anodd i unigolion reoli casglu a chymryd meddyginiaethau, cyrraedd apwyntiadau, a chyrchu gwasanaethau cymorth cymdeithasol a chymunedol amrywiol ochr yn ochr â gweithgareddau su
Gallai gwahaniaethu ariannol fod yn anallu i fforddio yswiriant gofal iechyd preifat, neu ddiffyg y driniaeth orau os nad oes gan y wlad y mae rhywun yn byw ynddi yr adnoddau i dalu amdani.
Mae hyn yn cael sgil-effaith o ran gofal iechyd trawsffiniol. Os bydd yn rhaid i glaf ddibynnu ar wlad arall sydd â thriniaeth y mae mawr ei hangen arni, ond ei bod yn ddrytach na'r ad-daliad sydd ar gael yn Aelod-wladwriaeth y claf ei hun, gallai hyn ei gwneud yn amhosibl, neu o leiaf yn anodd dros ben.
Ac nid yw hynny hyd yn oed yn ystyried amser i ffwrdd o'r gwaith a chostau teithio.
Hefyd, yn achos afiechydon prin, gallai mynediad i dreial clinigol fod yn anodd, gan dybio bod y claf hyd yn oed yn gwybod amdano, ac mae rhoi'r prisiau uchel a godir am gyffuriau amddifad bob amser yn rhwystr posibl.
Mae cadw'r claf yn y canol yn athroniaeth angenrheidiol, ond hefyd yn angenrheidiol yw bod angen i gymdeithas yr UE addasu mecanweithiau er mwyn hwyluso dod â gwyddoniaeth i mewn i systemau gofal iechyd. Mae data ar gyfer ymchwil yn hanfodol er mwyn i hyn ddigwydd.
Bydd materion o'r fath yn allweddol i 7fed cynhadledd flynyddol EAPM ym Mrwsel rhwng 8-9 Ebrill, a gallwch ddarganfod mwy yma a chlicio ar gofrestru.
Yn gynwysedig yn y ddadl lefel uchel yn y gynhadledd bydd pwysigrwydd moeseg a chydsyniad cleifion yn rhedeg ochr yn ochr â'r ffaith bod angen hefyd i ddinasyddion fod ag ymddiriedaeth gadarn mewn llywodraethu o ran y sbectrwm rhannu data, nid dim ond ar gyfer afiechydon prin ond ym mhob ardal.
Ac eto, hyd yn oed fel ardal ar ei phen ei hun, mae afiechydon prin yn cynrychioli mater iechyd cyhoeddus ehangach sy'n gofyn am fentrau creadigol i fynd i'r afael â'r heriau penodol a achosir gan y prinder.
Mae'r maes afiechyd prin yn aml yn gweithredu fel model ar gyfer arferion arloesol a ddyluniwyd ar gyfer y cleifion. Yn sicr, nid oes fawr o amheuaeth y gall ac y mae clefydau prin yn gyrru arloesedd mewn meddygaeth, gyda chwarter yr holl gynhyrchion arloesol sy'n cyrraedd y farchnad yn cael eu cynllunio ar gyfer clefyd prin. .
Cred EAPM fod yn rhaid cynnal trafodaethau gweithredol rhwng yr holl randdeiliaid i sicrhau bod cynnydd gwyddonol yn trosi'n fywyd gwell i'r miliynau hyn o gleifion, a bydd afiechydon prin yn parhau i fod yn uchel ar agenda'r Gynghrair.
Rhannwch yr erthygl hon:
-
ModuroDiwrnod 3 yn ôl
Fiat 500 vs Mini Cooper: Cymhariaeth Fanwl
-
Horizon EwropDiwrnod 3 yn ôl
Dyfarnodd academyddion Abertawe grant Horizon Europe €480,000 i gefnogi prosiect ymchwil ac arloesi newydd
-
Ffordd o FywDiwrnod 3 yn ôl
Trawsnewid Eich Stafell Fyw: Cipolwg ar Ddyfodol Technoleg Adloniant
-
BahamasDiwrnod 3 yn ôl
Mae'r Bahamas yn ffeilio Cyflwyniadau Cyfreithiol ar Newid Hinsawdd gyda'r Llys Cyfiawnder Rhyngwladol