Cysylltu â ni

EU

#EAPM - Gall y clefydau fod yn brin, ond mae'r problemau'n gyffredin

RHANNU:

cyhoeddwyd

on

Rydyn ni'n defnyddio'ch cofrestriad i ddarparu cynnwys mewn ffyrdd rydych chi wedi cydsynio iddyn nhw ac i wella ein dealltwriaeth ohonoch chi. Gallwch ddad-danysgrifio ar unrhyw adeg.

Yr wythnos hon cynhaliwyd y diwrnod blynyddol Clefydau Prin (dydd Iau 28 Chwefror), a oedd yn cynnwys y Comisiwn Ewropeaidd yn lansio'r hyn y mae wedi'i ddisgrifio fel platfform rhannu gwybodaeth ar-lein newydd i gefnogi gwell diagnosis a thriniaeth i'r mwy na 30 miliwn o Ewropeaid sy'n byw gyda afiechyd prin, yn ysgrifennu Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) Cyfarwyddwr Gweithredol Denis Horgan.

Dywedodd y Comisiynydd Iechyd a Diogelwch Bwyd, Vytenis Andriukaitis, yr wythnos hon: "Mae afiechydon prin yn her iechyd lle mae gan weithredu a chydweithio ar lefel yr UE werth ychwanegol clir. 

“Bydd y Llwyfan newydd hwn ar yr UE ar Gofrestru Clefydau Prin yn mynd i’r afael â darnio data clefydau prin, yn hyrwyddo rhyngweithrededd cofrestrfeydd presennol ac yn helpu i greu rhai newydd.”

Yn fyd-eang, mae mwy na 6,000 o afiechydon prin yn effeithio ar fwy na 300 miliwn o bobl, nifer syfrdanol. 

Er bod llawer iawn o ddata ar gleifion â chyflyrau penodol, mae fel yr awgrymodd y comisiynydd ei fod wedi'i wasgaru ledled Ewrop mewn tua 600 o wahanol gofrestrfeydd. Cronfeydd data yw'r rhain sy'n cadw gwybodaeth am gleifion â chyflyrau penodol.

Fel y saif, nid yw'r data hanfodol sydd ar gael yn cael ei gasglu ledled yr UE, ac nid oes unrhyw safonau a rennir i ddadansoddi'r wybodaeth sydd eisoes ar gael.

Bydd platfform newydd y Comisiwn, meddai, yn dod â'r data hwn at ei gilydd.

hysbyseb

Mae EAPM, ar yr un pryd, yn codi ymwybyddiaeth o'i fenter MEGA +, sy'n ceisio sicrhau bod POB data gofal iechyd pwysig ar gael ar draws y bloc.

Cyflawni hyn gwella canlyniadau diagnosis a thriniaethO ganlyniad, bydd mesurau ataliol a bywydau cleifion Ewrop yn gwella.

Yn benodol ar gyfer Diwrnod Clefydau Prin, mae bob amser yn digwydd ar ddiwrnod olaf mis Chwefror, ac eleni mae'n nodi'r 12fed rhifyn ers ei lansio yn 2008 gan EURORDIS.

Prif amcan Diwrnod Clefydau Prin yw codi ymwybyddiaeth y cyhoedd a'r rhai sy'n gwneud penderfyniadau am afiechydon prin a'u heffaith ar fywydau cleifion.

 Mae'n ffaith bod y rhai sy'n dioddef o glefyd prin yn wynebu llu o heriau yn ogystal â'u salwch. Yn ôl arolwg ledled Ewrop, mae 80% o gleifion yn cael anawsterau wrth gwblhau tasgau dyddiol sylfaenol.

Er enghraifft, mae'n rhyfeddol o anodd i unigolion reoli casglu a chymryd meddyginiaethau, cyrraedd apwyntiadau, a chyrchu gwasanaethau cymorth cymdeithasol a chymunedol amrywiol ochr yn ochr â gweithgareddau such fel gwaith, addysg ac, wrth gwrs, hamdden.

Cyn hynny i gyd, yn aml gall gwneud diagnosis o glefyd prin fod yn broblem fawr, am resymau amlwg. Yn wir, weithiau mae yna achosion hyd yn oed lle na ellir profi plant rhywun sydd wedi marw o glefydau prin i weld a oes ganddyn nhw nes eu bod wedi cyrraedd oedran penodol - hyd yn oed pan fydd ganddyn nhw siawns 50% y cant o etifeddu'r cyflwr.

Gellir dadlau bod angen annog mwy o bobl i ofyn am gael eu profi am ganserau genetig cyn ei bod hi'n rhy hwyr. Fodd bynnag, mae moeseg yn cychwyn os yw person o dan yr oedran cyfreithiol i wneud ei ddewis ei hun o ran dysgu efallai bod ganddo'r afiechyd.

Yna mae gwahaniaethu genetig, sydd yr un mor gymaint o risg â chlefyd prin nag ag unrhyw un arall.

Un ofn ymhlith dinasyddion yw, wrth i wybodaeth am afiechydon sy'n gysylltiedig â genynnau gynyddu, y gallai cwmnïau yswiriant tebyg ei defnyddio mewn modd gwahaniaethol.

Gallai'r risg bosibl hon hefyd arwain at bobl yn rhy ofnus o ganlyniadau posibl i gymryd rhan mewn rhaglenni ymchwil, neu hyd yn oed ei thrafod â'u teuluoedd a'u meddygon rhag ofn y gallai'r wybodaeth gael ei chamddefnyddio.

Mater arall yw'r hyn y gallwn ei alw'n 'wahaniaethu ariannol'. O ystyried bod clefydau prin yn anoddach eu trin - efallai na fydd yr arbenigedd yn bodoli mewn aelod-wladwriaeth benodol, er enghraifft, neu ranbarth o'r wlad honno - mae'n dod yn broblem o ran mynediad cleifion i'r gofal iechyd gorau posibl, neu ddiffyg hynny.

Gallai gwahaniaethu ariannol fod yn anallu i fforddio yswiriant gofal iechyd preifat, neu ddiffyg y driniaeth orau os nad oes gan y wlad y mae rhywun yn byw ynddi yr adnoddau i dalu amdani.

Mae hyn yn cael sgil-effaith o ran gofal iechyd trawsffiniol. Os bydd yn rhaid i glaf ddibynnu ar wlad arall sydd â thriniaeth y mae mawr ei hangen arni, ond ei bod yn ddrytach na'r ad-daliad sydd ar gael yn Aelod-wladwriaeth y claf ei hun, gallai hyn ei gwneud yn amhosibl, neu o leiaf yn anodd dros ben.

Ac nid yw hynny hyd yn oed yn ystyried amser i ffwrdd o'r gwaith a chostau teithio.

Hefyd, yn achos afiechydon prin, gallai mynediad i dreial clinigol fod yn anodd, gan dybio bod y claf hyd yn oed yn gwybod amdano, ac mae rhoi'r prisiau uchel a godir am gyffuriau amddifad bob amser yn rhwystr posibl.

Yn sicr mae yna lawer o faterion yn ymwneud â chlefydau prin ac mae EAPM a'i aelodau a'i gymdeithion yn gweithio'n galed yn yr ardal - bob amser yn cadw at y nod o gadw'r claf yng nghanol ei broses gofal iechyd ei hun. Ac, wrth gwrs, mae'r Gynghrair yn bendant nad oes lle i wahaniaethu mewn gofal iechyd, nac unrhyw le arall.

Mae cadw'r claf yn y canol yn athroniaeth angenrheidiol, ond hefyd yn angenrheidiol yw bod angen i gymdeithas yr UE addasu mecanweithiau er mwyn hwyluso dod â gwyddoniaeth i mewn i systemau gofal iechyd. Mae data ar gyfer ymchwil yn hanfodol er mwyn i hyn ddigwydd.

Bydd materion o'r fath yn allweddol i 7fed cynhadledd flynyddol EAPM ym Mrwsel rhwng 8-9 Ebrill, a gallwch ddarganfod mwy yma a chlicio ar gofrestru.

Yn gynwysedig yn y ddadl lefel uchel yn y gynhadledd bydd pwysigrwydd moeseg a chydsyniad cleifion yn rhedeg ochr yn ochr â'r ffaith bod angen hefyd i ddinasyddion fod ag ymddiriedaeth gadarn mewn llywodraethu o ran y sbectrwm rhannu data, nid dim ond ar gyfer afiechydon prin ond ym mhob ardal.

Ac eto, hyd yn oed fel ardal ar ei phen ei hun, mae afiechydon prin yn cynrychioli mater iechyd cyhoeddus ehangach sy'n gofyn am fentrau creadigol i fynd i'r afael â'r heriau penodol a achosir gan y prinder.

Mae'r maes afiechyd prin yn aml yn gweithredu fel model ar gyfer arferion arloesol a ddyluniwyd ar gyfer y cleifion. Yn sicr, nid oes fawr o amheuaeth y gall ac y mae clefydau prin yn gyrru arloesedd mewn meddygaeth, gyda chwarter yr holl gynhyrchion arloesol sy'n cyrraedd y farchnad yn cael eu cynllunio ar gyfer clefyd prin. .

Cred EAPM fod yn rhaid cynnal trafodaethau gweithredol rhwng yr holl randdeiliaid i sicrhau bod cynnydd gwyddonol yn trosi'n fywyd gwell i'r miliynau hyn o gleifion, a bydd afiechydon prin yn parhau i fod yn uchel ar agenda'r Gynghrair.

Rhannwch yr erthygl hon:

Mae EU Reporter yn cyhoeddi erthyglau o amrywiaeth o ffynonellau allanol sy'n mynegi ystod eang o safbwyntiau. Nid yw'r safbwyntiau a gymerir yn yr erthyglau hyn o reidrwydd yn rhai o eiddo Gohebydd yr UE.

Poblogaidd