Dylai rhannu data yn cynnwys cleifion yn rhy

Gan Gyfarwyddwr Gweithredol Cynghrair Ewropeaidd Meddygaeth wedi'i Bersonoli (EAPM) Denis Horgan

Mae ymchwil genetig wedi digwydd yn sylweddol dros yr ychydig flynyddoedd diwethaf ac wedi dod â'r potensial i newid sut mae triniaethau, meddyginiaethau a hyd yn oed gwybodaeth i gleifion yn cael eu darparu. 

Wrth wraidd meddygaeth bersonol wedi'i seilio ar eneteg - gyda'r nod o roi'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn - mae casglu, storio, defnyddio a rhannu data. Erbyn hyn mae cymaint ohono nes ei fod yn cael ei alw'n 'Ddata Fawr' ac, er ei bod yn hanfodol wrth wthio ffiniau ymchwil feddygol yn ôl, mae yna lawer o rwystrau i'w ddefnydd gorau ac yn wir foesegol. Mae'r seilwaith ymchwil cyfredol, yn Ewrop a'r UD, yn rhy adrannol sy'n ychwanegu cost ac yn arafu cyflymder darganfyddiadau newydd.

Gellir beio hyn yn rhannol, ond nid yn gyfan gwbl, ar dechnoleg berchnogol ond mae angen amlwg hefyd am fwy o ryngweithredu, o fewn a rhwng aelod-wladwriaethau. Er mwyn gwneud y gorau o'r holl swm enfawr hwn o wybodaeth werthfawr sy'n llifo i uwch gyfrifiaduron a biobanks, mae angen geirfa a rennir a safonau set ddata, gyda phrotocolau cyffredinol cytunedig ar gyfer anfon, derbyn a chwestiynu'r wybodaeth.

Yn y cyfamser, mae angen i fformatau storio data fod yn rhyngweithredol er, o ganiatáu, gallai hyn fod yn anodd mewn amgylchedd cystadleuol fel ymchwil fferyllol yn fasnachol. Mae angen dehongli'r holl wybodaeth hon yn iawn hefyd, yn anad dim gan glinigwyr sy'n gweithio ar y rheng flaen. Nododd un papur a ryddhawyd yn ddiweddar ar draws Môr yr Iwerydd: “Nid meddygon bellach yw’r arbenigwyr yr oeddent ar un adeg,” ac ychwanegodd ei fod wedi’i gyfrifo y byddai’n rhaid i feddygon ddarllen am 640 awr y mis i gadw i fyny gyda’r holl ddatblygiadau mewn meddygaeth.

Dim ond gwaethygu fydd y sefyllfa hon, diolch yn rhannol i'r holl ddata newydd hwn. Ychwanegodd y papur: “Yn y dyfodol, mae gofal iechyd yn debygol o fod yn ddata dwy ran, meddyg un rhan.” Mae hyn yn tanlinellu'r ffaith ei bod yn hanfodol bod clinigwyr yn cael eu haddysgu i ddeall pa driniaethau newydd sydd ar gael, i ba gyfeiriad y dylai'r data eu hanfon i mewn ac, yn hanfodol, cyfleu hyn i'r cleifion mewn modd clir, nad yw'n nawddoglyd er mwyn i'r olaf yn ymwybodol o'u hopsiynau a gallant gymryd rhan wirioneddol yn y broses benderfynu mewn perthynas â'u hiechyd eu hunain.

Mae rheolau cadarn ond realistig ar breifatrwydd data yn hanfodol ac ar hyn o bryd maent yn cael eu trafod yn ffyrnig yn yr Undeb Ewropeaidd. Mae'r Gynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Bersonoledig (EAPM) ym Mrwsel, er enghraifft, o'r gred gadarn y dylai fod gan gleifion reolaeth dros eu data eu hunain, cael dewisiadau ynghylch ei ddefnydd ac nad yw'r deddfau angenrheidiol sy'n eu gwarchod yn mynd yn rhy bell i y pwynt o roi gafael dieithr ar ymchwil a fyddai o fudd i iechyd pob un o 500 miliwn o gleifion posib yr UE. Nid oes amheuaeth, wrth gwrs, fod preifatrwydd data yn hynod bwysig.

hysbyseb

Yn America, er 2010, ni chaniatawyd i gwmnïau yswiriant newid eu cyfraddau cynllun iechyd er mwyn ystyried data genomig. A dwy flynedd ynghynt yn yr un wlad, gwaharddwyd cyflogwyr rhag chwynnu darpar weithwyr yn seiliedig ar eu data iechyd. Dyma un math o amddiffyniad angenrheidiol. Ar nodyn arall - hanfodol - mae angen i gleifion allu gweld eu data personol eu hunain, ond anaml y mae hyn yn wir ar hyn o bryd. Dylai rhoddwyr data allu cyrchu'r data crai sy'n deillio yn uniongyrchol o'u sampl wedi'i storio, yn ogystal â gallu dewis ble a sut y caiff ei ddefnyddio. Mae yna resymau moesegol clir dros hyn, ac eto mae'n stryd unffordd o hyd.

Mae'n ddigon posib y bydd cwmnïau cydweithredol data yn darparu'r ateb ac yn cyflawni'r nod o roi penderfyniadau yn ôl i'r rhoddwr, tra gellir defnyddio unrhyw wobrau ariannol sy'n llifo i'r cwmni cydweithredol i ddatblygu ymchwil mewn ffyrdd y mae'r rhoddwyr yn eu dewis. Ond ar hyn o bryd, anaml y gall claf sy'n rhoi data personol i fanc data neu biorepository gyrchu disgrifyddion sylfaenol ei gyfraniad ei hun: Fel rheol nid yw'r data crai, yn uniongyrchol o'r sampl a adneuwyd cyn ei ddadansoddi, ar gael. Mae EAPM, gyda sylfaen aml-randdeiliad sy'n cynnwys llawer o grwpiau cleifion, yn credu bod hon yn sefyllfa annerbyniol. Mae data yn aml yn cael ei rannu a'i ddefnyddio gan nifer fawr o ymchwilwyr ond y rhoddwyr unigol sydd â'r mynediad lleiaf at y data y maent yn ei gyfrannu, ond eto mae offer rhad, hawdd eu defnyddio ar y rhyngrwyd ar gael i ganiatáu mynediad iddynt.

Dylai'r systemau hyn gael eu hymgorffori mewn ystorfeydd newydd ar ddiwrnod un, neu bydd y costau'n cynyddu trwy'r angen i'w hychwanegu yn nes ymlaen. Yn y bôn, mae gallu cleifion i allu cyrchu eu data crai eu hunain yn ofyniad sylfaenol ar gyfer perthynas deg a dwyochrog ac mae'n caniatáu i roddwyr data a / neu gleifion wneud eu penderfyniadau ystyriol eu hunain. Mae'n eu grymuso ac yn eu cael i chwarae rhan wirioneddol yn eu gofal iechyd eu hunain, y dylent fod yn sicr. Ar y llinell waelod, mae cleifion yn aml yn fwy gwybodus am eu cyflwr eu hunain na'r meddyg yn yr oes fodern hon ac ni ellir trin y ffaith honno'n ysgafn. Bydd cael mynediad at eu data hefyd yn rhoi opsiwn i gleifion ddadansoddi'n annibynnol - yr 'ail farn' enwog. Yn y diwedd, mae angen cymryd cleifion o ddifrif fel partneriaid mewn ymchwil - yn ogystal â phartneriaid ym meddygfeydd eu meddygon a'r penderfyniadau a wneir yno.

Rhannwch yr erthygl hon: