Mae'n amser i gael ei arwain gan yr UE 'Gweithredu ar y Cyd' ar ddata iechyd

Erbyn Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) Cyfarwyddwr Gweithredol Denis Horgan

Mae un o'r casgliadau mwyaf erioed wedi'i gynllunio a storio data personol ar y gweill yn Unol Daleithiau America. Yn ôl ym mis Ionawr, lansiodd Arlywydd yr Unol Daleithiau, Barack Obama, ei Fenter Meddygaeth Fanwl, neu PMI, yn ei Anerchiad Cyflwr yr Undeb, gan nodi mai’r syniad oedd “dod â ni yn nes at wella afiechydon fel canser a diabetes, a rhoi mynediad i bob un ohonom. i'r wybodaeth bersonol sydd ei hangen arnom i gadw ein hunain a'n teuluoedd yn iachach ”.

Sylfaen fydd gan PMI gronfa ddata meddygaeth fanwl sy'n anelu, i ddechrau, at gadw cofnodion o filiwn o bynciau dynol.

Yn cael ei alw'n 'feddyginiaeth wedi'i phersonoli' yn Ewrop yn gyffredinol, mae hwn yn faes sy'n symud yn gyflym ac sy'n gweld triniaethau a chyffuriau wedi'u teilwra i enynnau claf, yn ogystal â'i amgylchedd a'i ffordd o fyw. Mae'n dibynnu ar ddilyniant DNA a thechnolegau newydd eraill a'i nod yw rhoi'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn. Gall hefyd weithio mewn ystyr ataliol.

Y wyddoniaeth a'r athroniaeth yw'r waliau a'r to, ond data yw'r cerrig sylfaen y mae'r adeiladwaith meddygaeth wedi'u personoli arnynt. Data Mawr. Yn y pen draw, bydd y data hwn yn caniatáu i gleifion gael gafael ar y triniaethau gorau sydd ar gael.

Er enghraifft, mabwysiadu cofnodion meddygol electronig ar raddfa fawr mae ganddo'r potensial i gynhyrchu llawer iawn o ddata ystyrlon trwy, er enghraifft, ganlyniadau a adroddir gan gleifion. Gellir defnyddio data o'r fath i olrhain cynnydd y claf ar ôl triniaeth wrth ei fonitro yn ystod y cyfnod dilynol. Yna gellir defnyddio'r wybodaeth i helpu cleifion eraill i benderfynu ar gwrs triniaeth, yn seiliedig ar eu syniad eu hunain o 'werth'.

Ond mae casglu, storio a rhannu data o'r fath - sy'n hanfodol at ddibenion ymchwil - yn llawn anawsterau: problemau rhyngweithredu, materion dosbarthu, yr angen am reoli ansawdd yn dynn a mwy. Ychwanegwch at hyn y materion di-nod o berchnogaeth a gwarchod preifatrwydd unigolion ac nid yw'n anodd gweld pam mae'r ffrwydrad mewn data yn dod â phroblemau penodol.

hysbyseb

Er enghraifft, yn ôl yn yr UD, mae'r Weinyddiaeth Bwyd a Chyffuriau wedi cytuno i adolygu 'bilsen ddigidol' newydd a fydd yn caniatáu i drydydd partïon wirio ymlyniad cleifion â'u trefn feddyginiaeth. Mae'n cynnwys synhwyrydd a throsglwyddydd a all anfon signal at y rhai sydd wedi'u cofrestru i'w dderbyn.

Mae'n dipyn o ymestyn ond mae'n ddamcaniaethol bosibl, gan ddefnyddio bilsen o'r fath, y byddai'ch meddyg, fferyllydd, cwmni yswiriant iechyd neu hyd yn oed eich pennaeth yn gwybod a oeddech chi'n cymryd eich meddyginiaeth yn iawn. A fyddech chi am iddyn nhw wybod bod y feddyginiaeth, er enghraifft, yn eich trin chi am gyflyrau sy'n gysylltiedig â HIV, syndrom coluddyn llidus, anymataliaeth neu iselder clinigol? Mae'n debyg nad yw…

Felly, mae gennym 'werth' meddygol dyrchafiad ond mae'n rhaid ei bwyso, yn bwysicaf oll, yn erbyn syniad y claf o 'werth'. Dylai ef neu hi benderfynu pryd mae tresmasiadau o'r fath ar breifatrwydd yn werth chweil.

Wrth gwrs, nid yr Unol Daleithiau yn unig fydd yn gorfod delio â hyn a materion eraill. Mae gan yr UE boblogaeth fwy na'r Unol Daleithiau ac mae hefyd angen Data Mawr ym maes iechyd, yn enwedig o ystyried y boblogaeth sy'n heneiddio a 500 miliwn o gleifion posibl ar draws aelod-wladwriaethau 28.

Yn 'Brifddinas Ewrop', mae'r sefydliad aml-ddeiliad o Frwsel, EAPM (Cynghrair Ewropeaidd Meddygaeth wedi'i Bersonoli) wedi cynnwys Tasglu Data Iechyd o fewn ei ystod o Weithgorau.

Cred y Gynghrair y dylai'r Comisiynydd Iechyd Ewropeaidd a DG Connect gyflwyno eu cynnig eu hunain ar gyfer platfform aml-randdeiliad i oruchwylio gweithrediad y Rheoliad Diogelu Data Cyffredinol. Mae hyn yn dilyn cyfathrebiad y comisiwn ei hun yn galw am: 'Ymagwedd gynhwysfawr ar ddiogelu data personol yn yr Undeb Ewropeaidd.'

Cred EAPM y dylai dull o'r fath fod ar ffurf Cydweithrediad swyddogol ar Ddata gyda chyfraniadau gan yr holl randdeiliaid. Byddai hwn yn adnodd gwerthfawr i'r Comisiwn Ewropeaidd yn yr amseroedd hyn sy'n newid yn gyflym.

Pam? Wel, gall y defnydd gwell o ddata sy'n gysylltiedig ag iechyd drawsnewid ein systemau gofal iechyd a bywydau cleifion. Fodd bynnag, mae ansicrwydd cyfreithiol hefyd a chanfyddiad eang gan y cyhoedd bod risgiau sylweddol yn gysylltiedig â rhannu ymchwil iechyd.

Mae'r Gynghrair yn credu bod angen system reoleiddio ymatebol ar Ewrop sy'n cynnig lefelau uchel o ddiogelwch i unigolion a mynediad data o ansawdd uchel i ymchwilwyr a darparwyr gofal iechyd.

Yn ôl yn yr UD, bydd PMI Obama yn dilyn canlyniadau iechyd dros nifer o flynyddoedd, gan nodi biofarcwyr sy'n rhagfynegol o ddatblygiad llawer o afiechydon a dod â chyfleoedd newydd ar gyfer atal a therapi.

Fel yn Ewrop, yn ddi-os bydd angen i PMI dynnu ar ddoniau amrywiol trwy ddull aml-randdeiliad gan gymryd arbenigedd gan y byd academaidd, diwydiant, sefydliadau gofal iechyd, y llywodraeth, llunwyr polisi ac, wrth gwrs, grwpiau cleifion. Bydd hefyd angen ymrwymiad cyllideb tymor hir er mwyn llwyddo.

Mae diogelu data yn fater sylfaenol sy'n tyfu. Mae tasglu EAPM yn credu bod y camau nesaf i wella gofal iechyd Ewropeaidd yn ddibynnol iawn ar ddefnyddio data. Mae hyn yn gofyn am eco-system lle gellir cyrchu data mewn ffordd ddiogel ac effeithlon at ddibenion priodol.

Mae'r amser i symud ymlaen nawr.

Rhannwch yr erthygl hon: