Gwefan data iechyd pobl yn lansio yn Ewrop

Erbyn Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) Cyfarwyddwr Gweithredol Denis Horgan

Ddydd Mercher 25 Tachwedd lansiwyd gwefan newydd sy'n anelu at redeg 'personol sy'n eiddo i ddinasyddion cydweithfeydd data' i amddiffyn data iechyd personol wrth ganiatáu ei ddefnyddio ar gyfer ymchwil iechyd hanfodol. 

Bydd y cwmnïau cydweithredol MIDATA alluogi cleifion i hel y cwbl eu gwahanol ddata mewn un lle diogel, gan ganiatáu iddynt wneud hynny penderfynu rhannu it gyda meddygon neu i gymryd rhan mewn ymchwil.

MIDATA.coop yn gadael mae dinasyddion yn storio, rheoli a rheoli mynediad i'w data personol yn ddiogel trwy eu helpu i sefydlu a pherchnogi cydweithfeydd MIDATA dielw cenedlaethol / rhanbarthol.

Mae'r Athro Dr Ernst Hafen, o'r Sefydliad Bioleg Systemau Moleciwlaidd yn ETH yn Zurich, yn un o ysgogwyr allweddol y cynllun. Dwedodd ef: "As Aelodau MIDATA, gall dinasyddion visualise a dadansoddise eu data personol. Gallant gyfrannu'n weithredol at ymchwil feddygol ac at dreialon clinigol trwy ddarparu mynediad at setiau o'u data personol ar draws cwmnïau cydweithredol. Mae'r rhain yn yn eiddo i ddinasyddion ac yn cael ei reoli gan ddinasyddion."

Ychwanegodd: "Sicrheir tryloywder gan y ffaith bod egwyddorion llywodraethu cydweithfeydd MIDATA yn gyhoeddus. Hysbysir yr aelodau a gallant gymryd rhan yn y penderfyniad-gwneud prosesau. Gallant hefyd dynnu eu data personol yn ôl ar unrhyw adeg."

Data a gedwir gan MIDATA.coop yn cael eu hamgryptio lluosog a dim ond yr aelodau sydd â'r allwedd i'w eu hunain data. Pob enghraifft o mae mynediad wedi'i logio. Rhagwelir bod sSefydlir mynediad at ddata a reolir gan ddinasyddion ar draws gwahanol fentrau cydweithredol cenedlaethol i ganiatáu prosiectau ymchwil byd-eang a threialon clinigol. Bydd hefyd yn galluogi democrateiddio'r economi data personol.

hysbyseb

Mae model MIDATA yn galluogi adeiladu cwmnïau cydweithredol rhanbarthol / cenedlaethol sydd, trwy set o reolau cyffredin, yn caniatáu prosiectau ymchwil byd-eang mewn modd teg a democrataidd.

Nid yw datblygiadau o'r fath cyn amser. 'Data Mawr' yma ac yma i aros. Ei ddefnydd ym maes meddygaeth wedi'i bersonoli, er enghraifft, ni ellir tanddatgan ond mae'n dod gyda'i faterion ei hun.

Mae preifatrwydd data yn bryder i lawer a, tra bod trioleg yr UE o Gyngor Ewropeaidd, y Senedd a'r Cyngor yn parhau i drafod y Rheoliad Diogelu Data Cyffredinol arfaethedig, mae angen dod o hyd i ffyrdd o sicrhau cydbwysedd rhwng amddiffyn y dinesydd a'u galluogi i fynd ati i reoli'r defnydd eilaidd o'u data eu hunain. Bydd cyfranogiad gweithredol dinasyddion o fudd i gymdeithas ac yn gwella ansawdd bywyd, triniaeth a chanlyniadau Ewrop's 500 miliwn o ddinasyddion.

Bydd y dinasyddion hyn yn dod ar draws gwahanol broblemau iechyd, gan gynnwys afiechydon prin fel y nifer o fathau o ganser, a bydd y salwch hyn yn cael ei ledaenu ar draws pob un o'r 28 aelod-wladwriaeth.

Ar y cyfan, data hanfodol yn cael ei storio mewn ar wahân, lluosog 'seilos' ac mae'n anodd ei rannu. Mae hyn yn amlwg yn lleihau ei werth posibl i feddygon, gwyddonwyr ac ymchwilwyr ledled yr UE. Llawer rhanddeiliaid, Gan gynnwys y Wedi'i leoli ym Mrwsel Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM), dadlau bod deddfwriaeth yr UE mewn perygl o roi gormod o bwyslais ar amddiffyn yr unigolyn a rhy ychydig ar y buddion cymdeithasol diamheuol y gellid eu cyflawni gyda gwell defnydd o'r masau a'r masau dyddiad sydd bellach yn cael eu casglu a'u storio.

Mae'r Athro Hafen, sy'n gweithio'n agos gydag EAPM, yn credu bod hynny'n bersonol banciau data, sy'n cael eu rhedeg fel cwmnïau cydweithredol dielw, yn datrysiad hyfyw sy'n diogelu'r dinesydd ac yn ei rymuso gan y bydd ef neu hi yn berchen ar eu data ac yn gallu penderfynu ble, pryd a sut y gellir ei ddefnyddio. Yn y cyfamser, bydd y wybodaeth bersonol, hanfodol hon yn cael ei storio'n ddiogel o dan godau a rheolau moesegol caeth.

Dywedodd: "Mae aelodau MIDATA bydd cwmnïau cydweithredol yn gallu, o'r diwrnod cyntaf ac am byth, i cael dewis pwy all rannu eu data ac at ba bwrpas ac, pe bai unrhyw arian yn cael ei ennill gan drydydd partïon, byddant hefyd yn gallu penderfynu i ble mae'r arian parod hwn yn mynd. Byddant yn wirioneddol berchen ar eu data eu hunain ac yn gallu ail-fuddsoddi unrhyw elw i mewn ymchwil a / neu addysg ar gyfer gwella cymdeithas."

Pwysleisiodd hefyd: "Mae dinasyddion wedi'u diogelu'n dda. Rydyn ni'n gweithio under yr egwyddor o 'rhyddhau'r data, ond peidiwch â gwneud unrhyw niwed'."

Rhannwch yr erthygl hon: