#DataSharing: Gadewch i ni adeiladu ar y sylfaen hon o #PersonalisedMedicine

Ar hyn o bryd mae'r Gynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Bersonoledig (EAPM) ym Mrwsel yn canolbwyntio ar y problemau sy'n gynhenid ​​wrth rannu data meddygol hanfodol, yn ysgrifennu Cyfarwyddwr Gweithredol EAPM Denis Horgan.

Mae'r ffrydiau gwybodaeth hyn yn tyfu trwy'r amser - a dyna'r rheswm am y term 'Data Mawr' - ond mae problemau gyda chasglu, storio a lledaenu'r wybodaeth, yn ogystal â materion moesegol amlwg sy'n ymwneud â phreifatrwydd yr unigolyn.

Mae'r Gynghrair pedair oed yn sefydliad rhanddeiliaid eang ei sail sy'n cynnwys cleifion, ymchwilwyr, gwyddonwyr, academyddion, gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, llunwyr cyfraith a pholisi a'r hyn sy'n amlwg i'r grŵp yw bod data ar gyfer ymchwil feddygol yn aml yn taro potel. -cysylltiadau oherwydd meddyliau seilo, problemau rhyngweithredu yn y strwythurau TG angenrheidiol, pryderon cyfrinachol ymhlith cwmnïau fferyllol a meysydd cyfreithiol cyfreithiol ynghylch hawliau unigolion i reoli gwybodaeth.

Mae EAPM yn credu bod angen rhannu data yn sylweddol well, o dan reolau cadarn i amddiffyn y rhoddwyr, i gadw gwyddoniaeth ar droed ac mae'r Gynghrair yn wyliadwrus iawn o ddeddfwyr yn cau'r drws i bartneriaid trawsffiniol a rhanbarthol sy'n dymuno cyfnewid gwybodaeth.

Mae ymchwilwyr bob amser wedi casglu, storio a rhannu data o dan amodau moesegol sy'n cael eu monitro'n dda ac mae EAPM yn atgoffa deddfwyr bod hyn yn wahanol iawn i gwmnïau fel Google a Facebook sy'n defnyddio data personol i dargedu cwmnïau hysbysebu ac yswiriant sy'n gwneud yr un peth i lunio polisïau hawliadau personol. .

Yn y byd modern cyflym hwn, mae cleifion yn gyffredinol yn awyddus i rannu eu data eu hunain o dan rai amodau gan eu bod nhw, yn hollol gywir yn ôl y Gynghrair, yn credu bod hyn yn arwain at rymuso, yn yr ystyr y gall gynorthwyo i ddod o hyd i iachâd a thriniaethau ar gyfer eu eich cyflyrau eu hunain yn ogystal ag ar gyfer cleifion eraill a fydd yn dilyn.

hysbyseb

Gydag ymddangosiad meddygaeth wedi'i phersonoli, sy'n ceisio rhoi'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn, mae technolegau newydd (yn benodol cyffuriau genetig, delweddu, ac imiwno-therapiwtig) yn caniatáu ar gyfer y math o gyffuriau arbenigol a thargededig. triniaeth sy'n nod eithaf Menter Meddygaeth Fanwl Arlywydd yr UD Obama, a ddadorchuddiwyd ac a ymrwymwyd iddi yn ei anerchiad 'Cyflwr yr Undeb' yn 2015.

Ar ben hyn, mae'r diwydiant technoleg gwybodaeth wedi bod yn gyflym i gymryd rhan yn yr act, nid yn unig trwy ddillad craff, fel y'u gelwir ond trwy gasglu a dehongli data trwy ffonau smart, oriorau ac uwch-gyfrifiaduron (mae Apple Inc ac Intel yn enghreifftiau gwych o y duedd hon).

Yr hyn y mae hyn i gyd yn ei olygu, mewn theori o leiaf, yw llwybrau a chyfleoedd newydd sy'n agor er mwyn caniatáu inni drin y 500 miliwn o gleifion posibl ar draws 28 aelod-wladwriaeth yr UE yn well.

Mae EAPM a'i randdeiliaid ar flaen y daith hon i lawr yr uwch-briffordd iechyd newydd ond bydd yr olwynion yn cwympo i ffwrdd os na chaniateir i rannu data fod yn brif yrrwr.

A bod yn deg, yn ei Reoliad Diogelu Data Cyffredinol (yr oedd y Comisiwn Ewropeaidd yn bwriadu cryfhau ac uno diogelu data ar gyfer unigolion yn yr UE, a mynd i'r afael ag allforio data personol yn allanol hefyd), ar ôl lobïo dwys, daeth Ewrop o hyd i ffyrdd o sicrhau. nad oedd y rheolau yn hollgynhwysfawr ac y gellid dal i gasglu, storio a rhannu data meddygol.

Ond y ffaith syml yw nad oes digon o'r wybodaeth hanfodol hon yn cyrraedd lle mae angen iddi fod ac mae angen i'r Comisiwn Ewropeaidd, y Senedd ac yn wir y Cyngor fynd i'r afael â'r mater hwn trwy fynd ati i annog cydweithredu ymhlith aelod-wladwriaethau, gan amddiffyn y dinasyddion amrywiol o hyd. ei fod yn ei gynrychioli.

Rhannwch yr erthygl hon: