Cydweithredu data yn allweddol, dywedwch bwerau sydd, ond gydag amodau...

Prynhawn da, cydweithwyr iechyd, a chroeso i ddiweddariad y Gynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Bersonol (EAPM), sydd heddiw yn canolbwyntio ar fater hollbwysig cydweithredu data iechyd, yn ysgrifennu Cyfarwyddwr Gweithredol EAPM, Dr. Denis Horgan.

Cydweithredu ar ddata

Mewn termau gweithredol, mae rhannu data yn dechnegol. Ar lefel ddyfnach, mae rhannu data yn wleidyddol, yn yr ystyr ei fod yn dibynnu ar ymrwymiad gan lywodraethau a chyrff swyddogol i estyn allan y tu hwnt i'w ffiniau cenedlaethol neu ranbarthol eu hunain.  

Ond ar y lefel fwyaf sylfaenol, mae rhannu data iechyd yn fwy na thechnegol, yn fwy na gwleidyddol. Mae'n mynd y tu hwnt i'r ffyrdd arferol o feddwl mewn llywodraethau ac awdurdodau cenedlaethol am "yr hyn sydd ei angen ar gleifion yn ein gwlad". Y rheswm am hyn yw nad yw cleifion yn fater cenedlaethol, ac ni ddylid ei weld. 

Y cam canolog: Grymuso Data ar gyfer y cleifion ar Lefel yr UE

Mae bod yn glaf yn fater personol, i unigolyn, i'w deulu a'i elyniaeth, ac i unrhyw weithwyr iechyd proffesiynol sy'n ymwneud â diagnosis neu driniaeth. Mae cenedligrwydd y claf neu unrhyw un arall yn eilradd. Mae’r hyn sy’n ganolog i’r profiad o afiechyd – ac i unrhyw ymateb iddo – yn hynod bersonol ac unigol. Ac mae hynny'n berthnasol ar lefel mor sylfaenol fel bod cenedligrwydd yn gwbl amherthnasol. Yr hyn sy’n uno pawb ym mhobman yw eu dynoliaeth gyffredin, y dynged yr ydym ni i gyd, fel unigolion, yn anochel yn ei rhannu â phawb arall: bywyd, iechyd da, afiechyd, marwoldeb. 

I'r graddau bod ffactorau cyffredin arwyddocaol rhwng cleifion, nid yw claf A a chlaf B yn Ffrangeg, nac yn Sbaeneg. Yn hytrach, mae'r ddau yn dioddef o'r un cyflwr, neu â'r un oedran, neu broffil. Ar y pwynt hwnnw, mae rhinwedd mewn cymryd safbwynt ehangach na’r unigolyn, oherwydd wrth i wyddoniaeth a thechnoleg agor mwy o ddrysau i ddealltwriaeth, gall y profiad gydag un achos arall – neu gant o achosion tebyg – daflu goleuni ar natur, achos, prognosis. , a hyd yn oed opsiynau triniaeth. 

Ar y pwynt hwnnw nid yn unig y daw rhannu data yn ddefnyddiol; mae rhannu mor werthfawr fel y byddai’n esgeulus i beidio â rhannu ar lefel yr UE. Dylai'r rhannu fod yn agored, heb ei ddiffinio na'i gyfyngu gan ystyriaethau amherthnasol o genedligrwydd, ac yn amodol yn unig ar y normau o ddiogelu preifatrwydd personol. 

hysbyseb

Dyma pam y dylai systemau ildio i ysbryd o gydweithredu – ac i’r graddau ei fod o fewn cylch gorchwyl system i wneud hynny, dylai pob system geisio rhannu cymaint â phosibl o ddata, gan addasu fel y bo’n briodol ei swyddogaethau gweinyddol, trefniadol, technegol. ac, ie, trefniadau gwleidyddol yn unol â hynny.

Cam Chwith: GDPR

Mae’r rhestr o’r hyn sy’n dal i orfod digwydd i ennill llwyddiant yn y maes hwn, a luniwyd gan y Comisiwn yn ei bapur omeg yn 2013 (bron i 10 mlynedd yn ôl), yn cymryd ar gymeriad proffwydoliaeth sydd heb ei chyflawni i raddau helaeth. Nododd y papur, yn amlwg ond yn rhagwybodol, "mae swm y data meddygol perthnasol sydd ar gael yn electronig yn cynyddu'n aruthrol. Yr her yw trefnu data electronig a'u gwneud yn ddefnyddiadwy ar gyfer ymchwil.

 Hanfod y cyfyng-gyngor hwn yw y gall normaleiddio’r defnydd eang o atebion digidol ar gyfer iechyd a gofal gynyddu llesiant miliynau o ddinasyddion a newid yn sylweddol y ffordd y caiff gwasanaethau iechyd a gofal eu darparu i gleifion – ond nid yw’n digwydd dim byd tebyg. cymaint neu mor gyflym ag y dylai.

In Ymgysylltiad aml-randdeiliaid EAPM gyda grwpiau cleifion, cymdeithasau gwyddonol a sefydliadau proffesiynol ac academaidd yn uno o amgylch agenda a oedd yn cynnwys rhai negeseuon cryf o gefnogaeth ar gyfer cynnydd wrth fynd i'r afael â'r diffygion yn y maes hwn. Roedd yn cefnogi’n benodol sefydlu Gofod Data Iechyd Ewropeaidd i gynhyrchu ystod o ddata iechyd i lywio gwaith llunwyr polisi, ymchwilwyr, diwydiant a darparwyr gofal iechyd. 

Fel y mae ein rhanddeiliaid wedi nodi, mae preifatrwydd data yn amlwg yn parhau i fod yn broblem fawr i weithwyr gofal iechyd proffesiynol ac i ymchwilwyr, a phan ofynnwyd iddynt i ba raddau yr oedd rheoliad diogelu data cyffredinol yr UE wedi effeithio ar eu gwaith, dywedodd mwy na hanner ohonynt fod yr effaith wedi bod yn negyddol. ac roedd llai na thraean yn meddwl ei fod yn gadarnhaol. 

Roedd y meysydd a oedd yn peri pryder yn cynnwys yr angen am atebion newydd ar gyfer prosiectau data mawr a defnydd eilaidd o ddata, yr effaith atal a gafodd biwrocratiaeth y rheoliad ar gyflymder gwaith, ynghyd ag ansicrwydd ynghylch sut y caiff ei weithredu mewn gwahanol wledydd. Roedd ymatebwyr o’r diwydiant hyd yn oed yn fwy beirniadol, ac mewn niferoedd llawer mwy, yn amlygu dehongliad dargyfeiriol a gofynion cydymffurfio cynyddol gan gymhlethu cydweithredu rhyngwladol ar ddefnyddio data mawr.

Teimlai gweithwyr gofal iechyd proffesiynol hefyd y gall rheoliadau cyfredol fod yn rhwystrau i'r defnydd gorau posibl o'r data. Roeddent hefyd yn dyfynnu rheolau diogelu data, diffyg unffurfiaeth deddfwriaeth a dehongliad Ewropeaidd, a ffocws ar breifatrwydd ar draul hyrwyddo gwyddoniaeth a gofal iechyd. 

Ar gyfer gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, y prif rwystrau i'r defnydd o feddyginiaeth wedi'i phersonoli yw diffyg data, materion economaidd, diffyg hyfforddiant ac addysg, y gwahaniaeth rhwng diagnosteg a therapiwteg gysylltiedig, prinder cyffuriau, canllawiau cenedlaethol, mynediad at brofion diagnostig, a chynllun treialon clinigol . Canfu oncolegwyr a phatholegwyr mai ad-daliad oedd y prif ffactor sy'n cyfyngu ar gleifion canser i gael mynediad at feddyginiaeth a daeth prisio cyffuriau yn agos fel rhwystr mawr arall.

Ar y dde: Dirprwy Lysgenhadon yr UE

Bydd dirprwy lysgenhadon yr UE yfory (13 Mai) yn cymeradwyo’r Ddeddf Llywodraethu Data, y bil sy’n anelu at reoleiddio cyfryngwyr data niwtral i feithrin rhannu data. Fodd bynnag, mae gwaith eisoes wedi dechrau, wrth i'r Comisiwn gadarnhau ei fod wedi dechrau sefydlu'r Bwrdd Arloesi Data Ewropeaidd (EDIB) newydd.

A beth yw'r EDIB y gallwch ei ofyn: Mae'r Bwrdd Arloesedd Data yn endid newydd, sy'n dod â chynrychiolwyr cenedlaethol a'r UE ynghyd, yn cynghori'r Comisiwn ar arferion rhannu data ac yn llunio canllawiau ar gyfer y gofodau data cyfagos.

Golygfa o'r adenydd yn y dyddiau diwethaf: Goruchwylydd Diogelu Data Ewropeaidd

Dywed y Goruchwyliwr Diogelu Data Ewropeaidd, Wojciech Wiewiórowski, y dylai mynediad at ddata 'bob amser gael ei ddiffinio'n gywir a'i gyfyngu i'r hyn sy'n gwbl angenrheidiol a chymesur'!

Mewn barn ar y cyd, tynnodd y Goruchwyliwr Diogelu Data Ewropeaidd a’r Bwrdd Diogelu Data Ewropeaidd sylw at “nifer o bryderon cyffredinol,” gan annog y Senedd a’r Cyngor i fynd i’r afael â nhw mewn perthynas â Gofod Data Iechyd yr UE.

Cydnabu’r ddau gorff fod ymdrechion wedi’u gwneud i sicrhau nad yw’r Ddeddf Data yn ymyrryd â’r rheolau diogelu data cyfredol, ond bernir bod “diogelwch ychwanegol” yn angenrheidiol er mwyn peidio â gostwng y bar diogelu data. Mae’r farn yn ergyd i’r Comisiwn — honnodd prif swyddog yn gynharach nad yw’r Ddeddf Data yn offeryn diogelu data ac nad oedd yr un o’r mesurau eisiau “newid nac ymyrryd” â’r Rheoliad Diogelu Data Cyffredinol.

Mae’r Ddeddf Data—a gyflwynwyd ym mis Chwefror fel rhan o Strategaeth Ddata 2020 yr UE—wedi dechrau’n wael. Beth bynnag, bydd EAPM yno i gefnogi'r fframwaith llywodraethu Data. 

Mae sawl pwyllgor yn y Senedd yn brwydro am rôl wrth benderfynu ar y mesur, gan sbarduno rhyfel tyweirch. Un o'r paneli sy'n cystadlu i ddweud ei ddweud yw'r pwyllgor hawliau sifil, sydd ar y blaen ar reolau diogelu data'r UE. Fe allai barn ddrafft y cyrff preifatrwydd roi hwb i ymgyrch y pwyllgor.

Safbwynt Brexit: 'camgymeriad' yn rhannu data meddygon teulu

Mae mwy nag 1 miliwn o bobl wedi tynnu caniatâd yn ôl ar gyfer cynllun rhannu data meddygon teulu Gwasanaeth Iechyd Gwladol y DU, gan arwain yn y pen draw at roi’r cynllun o’r neilltu yn dilyn protestiadau cyhoeddus. Digwyddodd hynny yn 2021 ac yn awr mae’r wlad yn wynebu dyfodol gwahanol iawn i’w data iechyd, un y mae Ben Goldacre—a arweiniodd yr adolygiad i sut y gall y wlad harneisio ei data iechyd—yn sylweddol fwy cadarnhaol yn ei gylch. 

Wrth siarad gerbron ASau ddydd Mercher (11 Mai), dywedodd Goldacre mai camgymeriad oedd lansio’r cynllun rhannu data meddygon teulu heb fynd i’r afael â’r risgiau’n briodol. 

Yn ganolog i argymhellion Goldacre yw creu Amgylcheddau Ymchwil Ymddiried (TREs), y mae'r llywodraeth eisoes wedi dechrau eu cyflwyno. Yr hyn sydd mor wahanol am y TREs hyn yw eu bod yn caniatáu mynediad cymeradwy wedi'i ymchwilio i ddata dad-adnabyddedig mewn amgylcheddau diogel, lle gellir olrhain y defnydd o'r data hwn a datblygu'r data ei hun fel ei fod yn fwy defnyddiol i ymchwilwyr y dyfodol sydd am ei ddefnyddio. 

Ymlaen i newyddion da....

€ 100 miliwn ar gyfer ymchwil iechyd yn yr Eidal

Mae gwerth €100 miliwn o gyllid y llywodraeth bellach ar gael i ymchwilwyr ym maes iechyd. Mae’r prosiect wedi’i rannu’n ddwy ran: creu canolfannau gwyddor bywyd sy’n canolbwyntio ar ymchwil i ysgogi arloesedd, ac agor canolbwynt pandemig i ymdrin ag argyfyngau iechyd yn y dyfodol. 

A dyna bopeth gan EAPM am y tro. Arhoswch yn ddiogel ac yn iach, a mwynhewch eich penwythnos.

Rhannwch yr erthygl hon: