'Data Mawr' a'r datrysiad cydweithredol

Erbyn Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) Cyfarwyddwr Gweithredol Denis Horgan

Mae 'Data Mawr' gyda ni ac yma i aros. Ni ellir tanddatgan ei ddefnydd ym maes meddygaeth wedi'i bersonoli, neu PM, ond mae'n dod gyda'i faterion ei hun.

Mae preifatrwydd data yn bryder i lawer ac mae angen dod o hyd i ffyrdd o sicrhau cydbwysedd rhwng amddiffyn y dinesydd wrth barhau i ganiatáu mynediad at wybodaeth a chanlyniadau a all fod o fudd i gymdeithas a gwella ansawdd bywyd, triniaeth a chanlyniadau 500 miliwn o ddinasyddion Ewrop.

Bydd y dinasyddion hyn yn dod ar draws gwahanol broblemau iechyd, gan gynnwys afiechydon prin fel y nifer o fathau o ganser, a bydd y salwch hyn yn cael ei ledaenu ar draws pob un o'r 28 Aelod-wladwriaeth.

Mae bancio data a chofnodion iechyd eisoes yn bwysig a bydd yn dod yn fwyfwy felly. Ac o ystyried bod gofal iechyd fel arfer yn ddrud ac yn aml yn llai effeithlon nag y gallai fod, mae'n amlwg y bydd bancio, a mynediad at, gofnodion iechyd yn gwella'r materion hyn.

Ar hyn o bryd, mae'r wybodaeth hanfodol hon yn cael ei storio mewn 'seilos' lluosog ar wahân ac mae'n anodd ei rhannu. Mae hyn yn amlwg yn lleihau ei werth posibl i feddygon, gwyddonwyr ac ymchwilwyr ledled yr UE. Mae llawer, gan gynnwys y Gynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth wedi'i Bersonoli (EAPM), yn dadlau bod deddfwriaeth yr UE yn rhoi gormod o bwyslais ar amddiffyn yr unigolyn a rhy ychydig ar y buddion cymdeithasol diamheuol y gellid eu cyflawni gyda gwell defnydd o'r masau a'r masau dyddiad sydd bellach. cael ei gasglu a'i storio.

O ran byd newydd dewr PM, yn y rhan fwyaf o achosion mae triniaethau a diagnosis yn dibynnu ar wahaniaethau moleciwlaidd rhwng unigolion. Mae'r rhain yn achosi tueddiadau gwahanol i afiechydon yn ogystal â gwahanol ymatebion i gyffuriau a thriniaethau. Mae ymyriadau wedi'u targedu a diagnosisau cynnar mewn ystyr ataliol yn allweddol i PM, fel y mae datblygiadau technolegol mewn dilyniannu genomau, ond mae angen i'r miliynau o setiau data fod ar gael, eu dadansoddi a'u croesgyfeirio yn gyflym, yn hawdd ac yn effeithiol.

hysbyseb

Nid oes amheuaeth bod gwerth Data Mawr yn y maes hwn wedi cael ei gydnabod yn eang fel un sy'n cynnig y potensial ar gyfer arbed costau, yn ogystal â buddion economaidd eraill megis llai o amser yn cael ei dreulio i ffwrdd o'r gweithle pan fydd yn sâl a'r posibiliadau o fuddsoddiad enfawr yn arllwys. i mewn i'r UE. Y cwestiwn yw sut i wneud i hyn ddigwydd.

Mae banciau data iechyd, sy'n cael eu rhedeg fel cwmnïau cydweithredol, wedi'u cyflwyno fel datrysiad hyfyw sy'n diogelu'r dinesydd ac yn ei rymuso gan y bydd ef neu hi yn berchen ar eu data ac yn gallu penderfynu ble, pryd a sut y gellir ei ddefnyddio. Yn y cyfamser, bydd y wybodaeth bersonol, hanfodol hon yn cael ei storio'n ddiogel o dan godau a rheolau moesegol caeth.

Bydd aelodau cydweithfeydd o'r fath yn gallu, o'r diwrnod cyntaf ac am byth, ddewis pwy all rannu eu data ac at ba bwrpas ac, pe bai unrhyw arian yn cael ei ennill gan drydydd partïon, byddant hefyd yn gallu penderfynu i ble mae'r arian parod hwn yn mynd. Byddant yn wirioneddol berchen ar eu data eu hunain ac yn gallu ail-fuddsoddi unrhyw elw mewn, er enghraifft, ymchwil a / neu addysg er budd cymdeithas.

Yn anffodus, ar hyn o bryd, nid oes unrhyw gydweithfa wirioneddol weithredol o'r natur hon yn bodoli. Ond yn ôl rhai banciau data, mae parodrwydd cyffredinol i gymryd rhan yn y broses ymchwil, waeth beth fo unrhyw faterion ariannol. Mae yna awydd i helpu eu hunain a chymdeithas trwy roi gwybodaeth - yn amlwg o fewn canllawiau addas sy'n sicrhau moeseg a'r caniatâd perthnasol.

Mae meddygaeth wedi'i bersonoli i raddau helaeth yn ymwneud â grymuso'r claf - gan ganiatáu iddo ef neu hi fod yn ganolog ym mhob proses a phenderfyniad am ei iechyd.

Heb os, bydd banciau data iechyd sy'n cael eu rhedeg ar linellau cydweithredol yn cyfrannu mewn ffordd fawr at hyn.

O dan yr egwyddor sylfaenol o 'ryddhau'r data, ond peidiwch â gwneud unrhyw niwed', mae EAPM yn gweithio gyda'r holl randdeiliaid i adeiladu dyfodol mwy disglair i holl ddinasyddion Ewrop ac mae'n cydnabod mai dim ond pan fydd y ffynhonnell wybodaeth hanfodol, gynyddol hon ar gael y gall hyn ddigwydd. i'r rhai sy'n gallu gwireddu ei botensial.

Rhannwch yr erthygl hon: