#EAPM: Cleifion Rhwystredig haeddu strategaethau gofal iechyd gwell

Yn yr adegau hyn o uwch-wyddoniaeth a datblygiadau arloesol mewn genomeg, ni fu erioed gyfle gwell i roi'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn, yn ysgrifennu Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol Cyfarwyddwr (EAPM) Gweithredol Denis Horgan.

Nid yn unig hynny, ond mae ymwybyddiaeth a gwybodaeth gynyddol cleifion wedi dod â gofynion newydd ar eu rhan i fod yng nghanol eu triniaeth eu hunain - rhan o gyd-wneud penderfyniadau, a stryd ddwy ffordd rhwng y claf a'r rheng flaen gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, neu HCPs.

O leiaf, dyna'r theori. Ond mae rhwystrau'n dal i fodoli. Mae angen i hyfforddiant HCP fod yn uwch ar agenda Ewrop os yw'r meddygon a'r nyrsys hyn i gael y wybodaeth ddiweddaraf am driniaethau a meddyginiaethau newydd (y gallant wedyn eu trosglwyddo i'w cleifion).

Ac mae angen iddynt fod yn ymwybodol o dreialon clinigol sy'n cael eu cynnal a allai fod o fudd i'w claf a bod yn ymrwymedig i atgyfeiriadau lle bo hynny'n briodol. Hefyd, dylai fod yn ofynnol i HCPs y dyddiau hyn feddu ar sgiliau cyfathrebu gwell a rhaid iddynt ddysgu ystyried ffordd o fyw, senario gwaith a mwy y claf wrth awgrymu triniaeth. Mae angen iddynt wrando mwy, i bob pwrpas.

Mae gan gleifion, ar eu rhan, lawer o gwestiynau. Maent yn ymwybodol iawn bod gwyddoniaeth yn symud yn gyflym, bod clefydau newydd, prinnach yn cael eu darganfod yn aml, bod deall a defnyddio genomeg yn symud ar gyflymder blinder, a bod casglu data, storio a rhannu (o leiaf yn ddamcaniaethol) yn golygu bod llawer mwy mae gwybodaeth ar gael a allai helpu i ddod o hyd i wellhad i'w clefyd, a hyd yn oed eu hatal rhag datblygu.

Ond maen nhw'n aml yn gofyn pam nad oes mwy o ymchwil yn cael ei wneud yn y maes sy'n effeithio arnyn nhw. Mewn rhai achosion, mae'r ymchwil yn cael ei wneud mewn gwirionedd - ond mae'r wybodaeth naill ai'n cael ei dyblygu ledled Ewrop (neu, yn wir, yn fyd-eang), yn methu â gadael seilos, neu'n cael ei diogelu'n bryderus gan fuddiannau breintiedig.

Wrth gwrs, mae hyn i gyd yn rhwystredig iawn i'r cleifion, nad oes gan y rhan fwyaf ohonynt unrhyw broblem gyda rhannu eu data meddygol (dan amodau moesegol dan reolaeth) er budd y gymdeithas. Maent yn siomedig o weld cyfreithiau rhy amddiffynnol a / neu ddiffyg seilwaith sy'n cyfuno'n effeithiol i arafu (ac mewn rhai achosion bloc) y trosglwyddiad gwybodaeth hwnnw.

hysbyseb

Nid yn unig hynny, ond mae diffyg cymhellion priodol i ymchwilwyr a chwmnïau fferyllol fuddsoddi amser ac arian wrth ddatblygu cyffuriau a thriniaethau ar gyfer, dyweder, y grwpiau poblogaeth bach sy'n ffurfio is-grŵp dioddefaint clefyd prin.

Fel y crybwyllwyd uchod, mae diffyg cydweithredu (boed hynny'n fwriadol ai peidio) yn llesteirio gorymdaith ddi-baid o feddyginiaeth bersonol. Mae gormod o feddwl seilo, o fewn disgyblaethau yn ogystal â hwy, yn dal yn ôl ymdrechion i rannu gwybodaeth, data a mwy. Nid yw hyn o fudd i unrhyw un yn y tymor hir a gall fod yn niweidiol iawn i'r claf hyd yn oed yn y tymor byr. Does dim rhyfedd bod grwpiau cleifion yn teimlo'n ddig ac yn rhwystredig.

Ac mae'r polisi sy'n ymddangos yn ddisynnwyr ac yn rhwystrwr o'i gwneud mor anodd â phosibl i gleifion gael gafael ar eu data iechyd eu hunain yn hawdd yn arwain at rwystredigaeth ar y gorau a dicter ar y gwaethaf mewn llawer o ddinasyddion. Nhw sy'n berchen ar y data, wedi'r cyfan, felly pam, maen nhw'n gofyn, na allan nhw gael gafael arno heb neidio trwy gylchoedd sy'n ymddangos yn ddiddiwedd? Mae ganddyn nhw'r wybodaeth ac mae ganddyn nhw'r hawl i fynediad am ddim a llawn at ddata sy'n eu poeni'n bersonol, ac a allai bryderu eu rhieni hefyd.

Yn y bôn, byddant yn dweud wrthych, mae gormod o athroniaeth 'wladwriaeth nani' yn ymwneud â data meddygol personol ac mae cleifion, yn gwbl briodol, wedi cael digon o hyn. Maen nhw eisiau - maen nhw'n mynnu - i gael eu trin yn gyfartal wrth reoli eu salwch a'u triniaethau eu hunain.

Nid yw cymdeithas yn ei gwneud yn hawdd iawn i gleifion gael y wybodaeth ddiweddaraf am rai o'u cyflyrau. Nid yw mynediad at y gofal iechyd gorau yn deg ar draws Ewrop, gan amrywio rhwng gwledydd cyfoethocach a thlotach a hyd yn oed o fewn rhanbarthau, ond byddai rhywun wedi meddwl mai'r rhyngrwyd oedd y cyfartalwr mawr, iawn? Nid o reidrwydd, gan y gall tanysgrifiadau i gylchgronau meddygol blaenllaw fod yn ddrud ac, felly, yn anhygyrch i lawer o bobl sydd ond yn chwilio am wybodaeth gyfredol, ddibynadwy ac aml gymhleth.

Mae llunwyr cyfraith a llunwyr polisi yn gwybod hyn i gyd. Ond er gwaethaf addewidion i weithredu bob tro mae'r cylch gwleidyddol yn newid o gwmpas (pedair neu wyth mlynedd, pump neu ddeng mlynedd) anaml y mae'n ymddangos bod ein cyflenwad diddiwedd o arweinwyr newydd yn cydweithredu ar raddfa ledled yr UE, a dyna sydd ei angen mewn gwirionedd. Addewidion i greu systemau integredig gwell, yn addo cwtogi ar fiwrocratiaeth, yn addo gweithredu gwell canllawiau, mae'r rhain i gyd yn lleng.

Mae cleifion wedi eu clywed dro ar ôl tro ond y gwir yw bod llawer o reoleiddio, er enghraifft, wedi dyddio ac nad yw'n addas at y diben mwyach. Mae gan gleifion hawl i fod yn rhwystredig ac yn ddig. Maent yn mynnu bod yn ganolog i'w prosesau gofal iechyd eu hunain ac, er bod y sefyllfa'n gwella'n araf, nid yw'n digwydd yn ddigon cyflym i gadw i fyny â llamu enfawr mewn gwyddoniaeth. Rhaid i hyn newid, ac yn fuan, er budd y 500 miliwn o gleifion presennol a phosibl ar draws 28 aelod-wladwriaeth yr Undeb Ewropeaidd.

Rhannwch yr erthygl hon: