#EAPM: Cleifion yn ôl Data Mawr. Dewch i ni o'r fan honno ...

Pan fyddwn yn siarad am 'Data Mawr', yr hyn a olygwn yw casgliad enfawr o ddata bach. Yn yr achos hwn, mae'n ddata a gasglwyd gan unigolion ac a ddefnyddir en masse pan fo hynny'n bosibl mewn gofal iechyd i gynorthwyo ymchwil a threialon clinigol i driniaethau a meddyginiaethau newydd, yn ysgrifennu Cyfarwyddwr Gweithredol Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol Denis Horgan. 

Mae gan gleifion ran enfawr yn hyn.

Nid yn unig y maent am elwa o driniaethau arloesol a gynorthwyir gan gasglu Data Mawr a'i ddefnydd dilynol, ond maent hefyd eisiau helpu cenedlaethau'r dyfodol trwy rannu eu data eu hunain.

Gadewch inni fod yn glir, o ran meddygaeth wedi'i bersonoli, mae Data Mawr yn cynrychioli'r swm helaeth a chynyddol o wybodaeth iechyd (gan gynnwys biofeddygol ac amgylcheddol) a'i ddefnydd pwysig i yrru arloesedd mewn ymchwil drosiadol a chanlyniadau gofal iechyd wedi'u teilwra i'r unigolyn.

Gan ddefnyddio'r data hyn i ddeall achos afiechyd yn gyntaf, gall y proffesiwn meddygol ddatblygu cyffuriau a therapïau newydd i ddod o hyd i'r iachâd, yn ogystal ag ymyriadau iechyd eraill sy'n targedu'r unigolyn.

Mae'r dull personol, unigol yn gofyn am dechnolegau a phrosesau datblygedig i gasglu, rheoli a dadansoddi'r wybodaeth ac, yn bwysicach fyth, ei chyd-destunoli, ei hintegreiddio, ei dehongli a darparu cefnogaeth penderfyniad cyflym a manwl gywir mewn cyd-destun clinigol ac iechyd cyhoeddus.

Nid yn unig y mae Data Mawr yn cynnig y potensial i chwyldroi effeithiolrwydd ymyriadau iechyd, gall hefyd helpu i sicrhau bod adnoddau'n cael eu rheoli'n fwy effeithiol yn yr hyn sy'n systemau gofal iechyd cyhoeddus sy'n brin o arian parod.

hysbyseb

Dros y degawdau nesaf, bydd cynaliadwyedd ariannol systemau iechyd yn dod yn fwy a mwy heriol wrth i'r boblogaeth heneiddio. Bydd nifer y rhai dros 65 oed yn Ewrop yn cynyddu 75% erbyn 2060. Ochr yn ochr â'r boblogaeth hon sy'n heneiddio mae'n debygol y bydd cynnydd cysylltiedig mewn salwch cronig a fydd yn arwain at wario ar iechyd a gofal cymdeithasol yn cyrraedd lefelau anghynaliadwy oni bai ein bod ni'n gallu gwneud hynny. cynyddu ansawdd canlyniadau iechyd ac effeithlonrwydd adnoddau gofal iechyd.

Mae Data Mawr, mewn theori, yn cynnig y potensial i wneud y ddau.

Cydnabyddir yn eang bod dulliau 'seiliedig ar werth' o reoli gofal yn ffordd ddelfrydol ymlaen. Bydd Data Mawr yn alluogwr allweddol i hyn. Ac yn y dyfodol, dylai meddygon a rheolwyr iechyd fod â thystiolaeth amser real yn y byd go iawn ar yr hyn sy'n gweithio a'r hyn nad yw'n gweithio i bob claf.

A bydd tueddiadau eraill, fel iechyd meddwl, yn dod â buddion Data Mawr yn llawer agosach at y claf. A'r claf yw'r rhanddeiliad mwyaf oll o ran gofal iechyd.

Fel y cyfeiriwyd ato uchod, daeth yn amlwg bod cleifion yn credu ei bod yn hanfodol bwysig rhannu eu data ar gyfer ymchwil. Efallai bod gan rai amheuon, ond mae mesurau diogelwch cadarn ac effeithiol ar waith i amddiffyn y cyhoedd, gan gynnwys y rhwymedigaeth i gyflwyno defnydd i bwyllgorau moeseg.

Mae'n gamsyniad ei bod yn amhosibl cadw data personol yn ddiogel wrth barhau i ganiatáu ei ddefnyddio at ddibenion ymchwil feddygol. Fe'i defnyddiwyd mewn ymchwil ers degawdau. Gan fod yn realistig, pryd bynnag y gallant, bydd ymchwilwyr yn gofyn am gydsyniad cyn defnyddio data personol. Ond weithiau ni ellir ceisio caniatâd mewn termau ymarferol. Am un enghraifft yn unig, gallai astudiaeth gynnwys miloedd o bobl ar raddfa pan-Ewropeaidd, ac mae cael gafael arnyn nhw i gyd i ofyn am eu caniatâd yn taflu problemau logistaidd difrifol. A beth os ydyn nhw wedi marw? Ydyn ni'n taflu'r holl ddata gwerthfawr hwn sydd wedi'i storio i lawr dros y blynyddoedd, gan anwybyddu anghenion cannoedd o filiynau o ddarpar gleifion ar draws aelod-wladwriaethau'r UE? Na, wrth gwrs ddim.

Ni fu maint y data sydd ar gael (nid ym maes iechyd yn unig, wrth gwrs) erioed yn fwy - bydd yn parhau i dyfu - ac mae ei ddefnydd at ddibenion ymchwil yn amhrisiadwy. Mae angen nodi'n gyffredinol na fydd gwyddoniaeth yn rhoi'r gorau i symud ymlaen, ac mae'r defnydd o eneteg mewn meddygaeth wedi'i bersonoli, bodolaeth biobanks ac argaeledd uwch gyfrifiaduron at ddibenion prosesu data, oll yn cyfuno i wneud y potensial ar gyfer defnyddio Big Data enfawr ym maes iechyd.

Gellir ei ddefnyddio i yrru arloesedd mewn ymchwil drosiadol a chanlyniadau iechyd wedi'u teilwra i'r unigolyn - gan gynnig y potensial i chwyldroi effeithiolrwydd ymyriadau iechyd yn yr hyn sy'n systemau gofal iechyd cyhoeddus sy'n brin o arian parod.

Does ryfedd fod cleifion i gyd ar ei gyfer. Mae arolygon yn awgrymu'n gryf bod y rhan fwyaf o gleifion yn hapus i rannu eu data ar gyfer rhai mathau o ymchwil - cyhyd â bod ymddiriedaeth yno.

Ond er bod Data Mawr yn hanfodol wrth wthio ffiniau ymchwil feddygol yn ôl, bu - ac mae yna o hyd - lawer o rwystrau i'w ddefnydd gorau a moesegol.

Mae'r seilwaith ymchwil cyfredol yn parhau i fod yn rhy adrannol, sy'n ychwanegu cost ac yn arafu cyflymder darganfyddiadau newydd. Gellir beio hyn yn rhannol, ond nid yn gyfan gwbl, ar dechnoleg berchnogol ond mae angen amlwg hefyd am fwy o ryngweithredu, o fewn a rhwng aelod-wladwriaethau. Gall y Comisiwn Ewropeaidd a gweinidogion iechyd unigol ledled yr UE fod yn hynod ddylanwadol yn hyn o beth.

Er mwyn gwneud y gorau o'r holl swm enfawr hwn o wybodaeth werthfawr sy'n llifo i uwch gyfrifiaduron a biobanks, mae angen geirfa a rennir a safonau gosod data, gyda phrotocolau cyffredinol cytunedig ar gyfer anfon, derbyn a chwestiynu'r wybodaeth.

Yn y cyfamser, mae angen i fformatau storio data fod yn rhyngweithredol er, o ganiatáu, gallai hyn fod yn anodd mewn amgylchedd cystadleuol fel ymchwil fferyllol yn fasnachol.

Mae angen dehongli'r holl wybodaeth hon yn iawn hefyd, yn anad dim gan glinigwyr sy'n gweithio ar y rheng flaen (mae addysg barhaus gweithwyr gofal iechyd proffesiynol, wrth gwrs, yn fater enfawr arall y mae EAPM yn gweithio arno, yn anad dim trwy ei ysgolion haf TEACH blynyddol ).

Yn y bôn, mae'n amlwg bod angen adeiladu ecosystem data iechyd, fel y dangosir gan dystiolaeth gynyddol bod gwell defnydd o ddata yn arwain at fwy o effeithlonrwydd (a thrwy hynny gostau is) o fewn systemau iechyd aelod-wladwriaethau. Felly mae EAPM yn annog yr holl randdeiliaid, deddfwyr a llunwyr polisi i wrando ar y bobl sy'n wirioneddol bwysig. Y cleifion.

Rhannwch yr erthygl hon: