#EAPM: Gall Brwydro clefyd fod hyd yn oed yn fwy anodd nag y tybiwch

Mae cleifion y dyddiau hyn yn ymdrechu i allu gwneud penderfyniadau ar y cyd â meddygon am eu gofal iechyd eu hunain, yn ysgrifennu Cynghrair Ewropeaidd ar gyfer Meddygaeth Personol (EAPM) Cyfarwyddwr Gweithredol Denis Horgan. 

Mae'r cleifion hyn (yn ogystal â'r miliynau lawer o rai posib ar draws 28 aelod-wladwriaeth yr UE) yn dod yn fwy a mwy ymwybodol o'r opsiynau sydd ar gael iddynt. Wel, pan maen nhw'n cael clywed amdanyn nhw mewn gwirionedd, hynny yw…

Dychmygwch fod eich meddyg wedi rhoi agwedd negyddol i chi o ran diagnosis canser. Yn amlwg, byddai hyn yn sioc fawr ac mae'n debyg y byddech am gael ail farn o leiaf.

Mae hefyd yn fwy na thebyg mai un o'r pethau cyntaf y byddech yn ei wneud yw troi at y rhyngrwyd am fwy o wybodaeth yn y gobaith y bydd iachâd yno yn rhywle, neu o leiaf rywfaint o feddyginiaeth gwella ansawdd bywyd ar gael.

Efallai y dewch chi o hyd i gyffur newydd a allai, o'r hyn rydych chi wedi'i ddarllen a'i ddeall, wella'ch cyflwr neu o leiaf ymestyn y blynyddoedd rydych chi ar ôl. Ond allwch chi ymddiried ynddo? Pwy allwch chi ofyn? Mae'n annhebygol y bydd eich meddyg cychwynnol yn ddewis Rhif Un. Felly rydych chi'n gwneud mwy o ymchwil ac mae'n ymddangos bod y wybodaeth ar y we yn ddibynadwy. Yn anffodus, mae mwy o ymchwil yn dweud wrthych fod y cyffur penodol yn ddrud iawn ac nid ar y rhestr cyffuriau canser yn eich gwlad breswyl.

Hyd yn oed os yw ar y rhestr o driniaethau canser cymeradwy, mae posibilrwydd y bydd eich meddyg yn gwrthod eich atgyfeirio. Mae'n digwydd yn aml, mae'n wir. Ac eto mae mwy o ymchwil yn datgelu bod meddyginiaeth debyg, ac o bosibl yn well, ar fin cael ei rhoi dan dreial clinigol. Bydd y meddyg yn sicr o'ch cyfeirio chi am hyn - er nad oedd yn ymddangos ei fod ef neu hi'n ymwybodol ohono i ddechrau (ddim yn anghyffredin, ysywaeth).

Hyd yn hyn mor dda… ond rydych chi yn Rotterdam ac mae'r treial clinigol yn digwydd yn Berlin. Fodd bynnag, rydych chi wedi clywed a darllen am y gyfarwyddeb gofal iechyd trawsffiniol, sy'n caniatáu i chi geisio triniaeth mewn aelod-wladwriaeth arall os yw'n well na'r driniaeth sydd ar gael yn eich gwlad breswyl.

hysbyseb

Unwaith eto, mae hynny'n swnio'n dda. Hynny yw nes i chi ystyried costau cyrraedd Berlin ac yn ôl ar achlysuron dirifedi, yr amser i ffwrdd o'r gwaith a'r fiwrocratiaeth y bydd yn rhaid i chi ddelio â nhw er mwyn cael eich derbyn i'r treial - i gyd am rywbeth a allai eich gwella beth bynnag neu beidio. A hyd yn oed os ydych chi'n cyfrif am hyn i gyd, mae'n debyg y bydd angen i chi gael gofalwr wrth gefn, aelod o'r teulu o bosibl, i deithio gyda chi a'ch cefnogi trwy'r hyn a fydd, yn ddi-os, yn sefyllfa o straen uchel. Ond a fydd eich gofalwr tybiedig yn cael yr amser i ffwrdd o'r gwaith i'ch cynorthwyo? Ddim yn edrych yn hawdd, ynte? Mae hynny oherwydd nad ydyw.

Ac yn achos eich bod chi'n byw mewn gwlad lai cyfoethog yn yr UE ac yn gwybod yn sicr bod triniaeth newydd radical yn digwydd ym Mharis, dyweder, sut y gall eich aelod-wladwriaeth dlotach ad-dalu'n effeithiol ar gyfraddau lleol pan fydd cyfraddau triniaeth Ffrainc yn llawer uwch? Unwaith eto, a allwch chi ei fforddio? Nid yw'n stopio yno. Gadewch i ni dybio eich bod wedi disbyddu pob trywydd ymholi, pob prawf, pob triniaeth bosibl ac o'r diwedd yn dod i delerau â'r ffaith y byddwch yn marw yn gynt yn hytrach nag yn hwyrach, a bod yr holl ofal i bob pwrpas yn lliniarol o hyn ymlaen yn un peth i chi yn sicr eisiau gwneud, ac rydych chi wedi dweud wrth bawb, yw rhannu eich data iechyd personol er budd cleifion eraill sy'n dioddef heddiw a'r rhai a ddaw yn y dyfodol.

Y drafferth yw, mae eich afiechyd yn cael ei achosi gan enyn sy'n cael ei drosglwyddo i deulu agos, ac mae rhai o aelodau'ch teulu yn anhapus y gallai rhannu eich gwybodaeth gael effaith ar eu preifatrwydd eu hunain, eu gwaith ac efallai hyd yn oed eu polisïau yswiriant. Wrth gwrs, mae rhannu data yn faes glo. Mae'r EAPM yn cydnabod bod cwestiynau moesol a moesegol enfawr ynghylch casglu, storio, rhannu a defnyddio'r data hyn.

Yn amlwg, mae'n rhaid gwneud hyn o fewn fframweithiau cadarn sy'n amddiffyn y claf ond ni ddylai rwystro'r angen i wyddonwyr barhau i ddod o hyd i feddyginiaethau newydd a gwell cyffuriau a thriniaethau.

Mae'n anorfod bod angen gwybodaeth ar ymchwilwyr a diwydiant. A does dim amheuaeth bod yna ffyrdd mwy bythgofiadwy o gasglu. Ond er mwyn rhoi cleifion wrth wraidd ffenomen y Data Mawr, dylai unigolion, ac yn enwedig y rhai sy'n rhannu'r holl ddata preifat iawn am eu hiechyd, fod yn rheoli eu gwybodaeth eu hunain, yn cael eu grymuso drwyddi, ac yn ei ddefnyddio i helpu eu hunain a eraill o ran iechyd.

Mae EAPM yn tanysgrifio i'r credo o ddarparu'r driniaeth gywir i'r claf iawn ar yr adeg iawn - yn y bôn y gofal gorau sydd ar gael. Ac mae rhannu data yn gwbl hanfodol wrth ymchwilio a datblygu meddyginiaethau newydd a allai achub bywyd.

Nid yn unig hynny, ond mae angen rhoi gweithrediad realistig, teg a chyfartal gofal iechyd trawsffiniol, a gwella gwybodaeth gweithwyr proffesiynol gofal iechyd rheng flaen (ochr yn ochr â mwy o wybodaeth am dreialon clinigol), ar waith fel bod pob claf yn yn cael y cyfleoedd triniaeth gorau sydd ar gael ar draws yr UE, p'un a ydynt yn gyfoethog neu'n dlawd a lle bynnag y gallant fyw.

Rhannwch yr erthygl hon: